erős felhőzet
havazás
Szabadon az ég felé
Nemrég, március 21-én tartották a down-szindróma világnapját – Csíkszeredába épp a múlt hétvégén Hargita, Kovászna és Maros megyéből érkeztek olyan családok, amelyeknek van a betegségben szenvedő tagja. Színes lufikat az ég felé eresztve próbálták meg felhívni a közvélemény figyelmét magukra, például arra, hogy további védett műhelyekre, védett lakásokra lenne szükség, meg akarták mutatni, hogy ők nyitottak, a társadalomnak csupán be kell fogadnia őket, és hogy nem dől össze a világ, ha pozitív lesz a magzatvíz-mintavétel vagy a vérminta és az ultrahang-felvétel alapján elvégzett kockázatelemzés.
Hiszen a legtöbben csak annyit tudunk a betegségről, hogy középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, és különböző testi rendellenességekkel társulhat, illetve hogy nő a kockázat, minél később vállal gyereket egy nő. Pedig a kérdés sokkal összetettebb.
Számos kiemelkedő Down-szindrómás személyt jegyez a történelem. Például a spanyol Pablo Pineda, az első Down-szindrómás Európában, aki egyetemi diplomát szerzett. 2009-ben a San Sebastian filmfesztiválon Ezüst Kagyló díjjal jutalmazták a Yo También (Élek és szeretek) című filmben nyújtott alakításáért. Előadásokat tart, hogy a különbségek iránti elfogadást segítse, és a közoktatásban szerzett tapasztalatairól könyvet is írt A tanulás kihívása címmel. A szintén spanyol Ángela Bachiller az első Down-szindrómás önkormányzati képviselő, vagy az amerikai Karen Gaffney sportoló, aki annak ellenére, hogy a fél lábát nem tudja használni, átúszta a La Manche-csatornát. De említhetném Judith Scott amerikai szobrászt, Tazia Fawley brit festőt, akinek az egyik műve a brit királyi család legfiatalabb hercegének, Györgynek a szobáját díszíti. De a hírességek között is találunk olyanokat, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek, például Amanda Boot amerikai modell kisfia kétéves, Sarah Palin korábbi amerikai alelnökjelölt szintén Down-szindrómás kisfiút nevel, ahogy Sally Phillips brit színésznő is, aki Olly nevű kisfiáról dokumentumfilmet is forgatott a témáról.
A fenti felsorolás tükrében talán érthető, hogy Franciaországban betiltották a Kedves jövőbeli Anyukám! című, boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató videót azzal az indoklással, hogy a film lelkiismeret-furdalást kelt azokban a nőkben, akik a rendellenesség felismerésekor az abortusz mellett döntenek. Magáért beszél továbbá az a tény is, hogy Jérome Lejeune, aki kollégája helyett besöpörte az elismerést a Down-szindróma genetikai okának leírásáért, katolikusként elborzadt a „felfedezése” nyomán létrejövő szülés előtti szűrésektől, amelyek következménye pozitív eredmény esetén 90 százalékban abortusz volt. Saját magát okolva a nézeteivel összeegyeztethetetlen következményért pedig végül már a fogamzásgátlás ellen is heves kampányt folytatott.
Életekről dönteni, betegségeket, esélyeket mérlegelni talán az egyik legnehezebb cselekedet, viszont a legfontosabb, hogy legyen mód tájékozódni, és felelősségteljesen, de szabadon, következmények és megbélyegzés nélkül dönteni. Számomra ezt hirdetik a szombaton az égnek eresztett léggömbök…
Háromszéki Eszter
