A demenciáról mint a szellemi leépülés megannyi változatának gyűj­tő­fogalmáról érdemes tudni, hogy folyamatként három fázisra osztható. 

Lefelé vezető lépcsőfokok

Az első fázisban a rövid távú memóriának olyan zavarai lépnek fel, melyek a beszélgetés során észlelhetők: a demens személynek nem jutnak eszébe a szavak, nem tudja követni a beszélgetés fonalát, ha ő mesél, hirtelen új témába csap át. Életvitelére is kihat állapota: elfelejti, hogy mit reggelizett, vagy hogy időpontja volt orvosnál. 

A középsúlyos stádiumban fokozódik a feledékenység, pénzkezelési zavarok lépnek fel, a beteg nem tudja alvás után, hogy reggel van-e vagy este, elhanyagolja a tisztálkodást, az öltözködése hiányos lehet, akár elmegy otthonról pizsamában. Lehet, hogy indulatossá válik. A tiszta és zavart pillanatok váltogatják egymást, előfordulhat, hogy gyermeknek képzeli magát, és haza akar menni a rég nem létező szülői házba. Hallucinációk, téveszmék jellemzők erre a fázisra, melyek fokozódnak a későbbiekben.

A harmadik fázisban a leépülés eléri azt a szintet, amikor a demens személy bezárkózik. A beszédkészség leépülése a társas kapcsolatok beszűkülésével jár, a beteg már nem ismeri fel közvetlen családtagjait, de rágni, nyelni is elfelejthet, így állandó gondoskodást igényel.

Haza kell menni sehová

Már a középsúlyos stádiumú beteg gondozása is nagy kihívás a család számára. Szakmai támogatás nélkül a gondozók belebetegedhetnek ebbe a feladatba. Ezért, bár riasztó, érdemes ismerni a demencia lefolyását, tudni, mire lehet számítani a továbbiakban, keresni olyan támaszt, amelyben a gondozó választ kaphat kérdéseire és megerősítést, hogy jól végzi a feladatát. 

Az Alzheimer Cafék vagy a szakmai csapat tagjaival folytatott egyéni beszélgetés tisztázza a gondozóban, mit miért érdemes tennie akkor is, ha saját esze, belátása szerint másként cselekedne. Mert amikor a demens személy olyan dolgokról beszél, amik meg sem történtek, a legrosszabb, amit tehet, hogy cáfolja. A beteg ilyenkor a meg nem értettségre sértődöttséggel válaszol, könnyen agresszívvá válhat. Ha készül haza a már rég elhunyt szüleihez, kár észérvekkel győzködni a maradásról. Inkább fel kell öltözni vele, és tenni egy sétát az udvaron, mert azalatt már elfelejti eredeti úti célját. Nem csoda egyébként, ha hazakészül – emlékeiben gyermekkorában él, a jelene idegen számára. Ezért fordulhat elő az is, hogy állítja, az asztal túloldalán, az üres széken az édesapja ül, és nem hajlandó enni, amíg szülőjének nem tálalunk. Ha ezt megtagadjuk, fájdalmat okozunk neki.

Időutazókkal megértően

Ha reggel nem akar megmosakodni, nem érdemes erőltetni, hisz mi történik, ha a megszokás ellenére egy nap délután fog tisztálkodni? A világ nem omlik össze, viszont a béke megmarad. Leleményes kell legyen a gondozó akkor is, ha a gyógyszerek bevételét tagadja meg a beteg. Nem lehet minden szem orvosságért megharcolni, de bele lehet törni azt (azokat) egy pohár joghurtba, amit szívesen elfogyaszt. Az ízvilág megváltozása nem vált ki belőle olyan ellenállást, mint az erőltetés. És nem szabad megharagudni, ha a demens lopással gyanúsítja meg gondozóját, mert ő csak keres egy tárgyat, amiről nem tudja, hová is tette. Amikor a zavart időszakot tiszta váltja, kár felemlegetni, hogy mit tett – úgysem emlékszik rá, de számonkérésként, akár rágalmazásként éli meg. Az indulat, az agresszió is érthető: megpróbálja megvédeni önmagát, de ezzel együtt még jobban eltávolodik a gondozótól.

Meghallgatni a csendet

Mivel fokozatosan leépül a verbális kommunikáció, a gondozó is új eszközt kell találjon, amivel megérteti magát. A demenciakutatók állítják, a metakommunikáció eszköze a demencia minden fázisában alkalmazható. A demens személy, ha nem is érti meg a hozzá fordulót, de megérzi feszültségét, kedvességét, szándékát, és erre reagál. Ezért hiszi dr. Kis Gabriella, hogy az emberközpontú gondozás a célravezető, amikor nem a diagnózist, hanem az embert, az érző lényt látja a gondozó, emberségesen közeledve hozzá. 

– Ez a szívtől szívig történő kommunikáció, ahol a szavak súlytalanná válnak, a kapcsolódást az őszinte közeledés, a tiszteletteljes bánásmód segíti

– mondja.

A demensgondozás közös felelősség. Bármikor láthatunk az utcán egy zavart személyt hiányos, felemás öltözetben. Ilyenkor nem az elkerülése a megoldás, és nem is annak feltételezése, hogy alkoholproblémái lehetnek. Álljunk szóba vele, lehet, hogy el tudja mondani, hová tart, vagy egy közeli üzlet elárusítóját kérdezzük meg, nem ismeri-e. Nem gond neki, hogy idegenként közeledünk hozzá, mert számára lassan saját gyermeke is idegen. Érdemes megnézni azt is, ruháján, nyakláncán nincs-e egy telefonszám. Hozzátartozói ezzel a lehetőséggel is élhetnek, hogy a csellengésről értesíteni tudják őket.

– A demens beteg gondozásának kulcsa, hogy én gondozóként nem ragaszkodom a saját elképzeléseimhez, az én valóságomhoz. Nem azt szeretném elérni, amit én akarok, hanem próbálom megérteni, amiben ő van, az ő világához kapcsolódom. Csak így érzi meg a beteg, hogy figyelek rá, támogatom. Ezért nagy kihívás a gondozóvá válás, ezért kell szakszerű segítséget kérni, a beteggondozásba másokat is bevonni, és a megpihenésre, feltöltődésre alkalmat keresni. A gondozó feladata saját egészsége érdekében a nyílt kommunikáció, a problémák felvállalása, a megterheltség beismerése. Az öngondoskodás elengedhetetlen. Legyenek bátrak, kérjenek segítséget!

– biztat dr. Kis Gabriella.