– Lovacska!
– Nem, még nem jön a lovacska, egyszer megkeressük a tehén kicsinyét. Mi az ő neve?
– Bociiii!
– Illeszd össze a két kártyát!
– Nem tudom.
– Ki segítsen neked?
– Bori.
– Mit mondasz neki?
– Köszönöm! Lovacska?
Ez a beszélgetés zajlik a Szent Ágnes Rehabilitációs Központ egyik terápiás termében, a marosvásárhelyi Caritas-házban a hétéves Csabika és a gyógypedagógus, Mezei Borbála között. Ahol most tart Csabika, az összehasonlíthatatlan a három évvel ezelőtti helyzettel. A változáshoz, ami eddig történt, kellett a szakember, kellett Csabika és az ő családja. A további lépésekhez is kell a segítség. Vegyük csak sorban, hogy rálássunk minden szereplő fontosságára.

 
Akár a ház alapja

Vásárhelyen a Caritas keretében húsz éve van korai fejlesztés – az akkor nyolc hónapos babák ma már felnőtt emberek. Ezt a szolgáltatást Mezei Borbála gyógypedagógus és csapata álmodta meg, s elsősorban a harmonikusan fejlődő gyermekeknek és szüleiknek szólt. A szakemberek abban voltak partnerek, hogy a babák, kisgyermekek életkoruknak megfelelő időben tegyenek szert arra a tapasztalásra, ami egész életükre hatással lesz.
– A gyermek első évei az alapozás évei. Mint a házépítésnél: ha jó az alap, akkor lehet rá építeni, emeletet húzni. Ha a gyermek végigjárja az első években az életkorának megfelelő fejlődési szinteket, akkor iskoláskorban minden rendben lesz. Ha kimaradnak a szintek, akkor nagyobb az esélye, hogy ez már óvodás- vagy iskoláskorban meg fog látszani. Iskoláskorban elvárjuk a gyermektől, hogy üljön a padban, legyen nyugodt, legyen türelmes. Elvárjuk azt, hogy el tudjon igazodni egy lapon, ne lépjen túl a lapszélen, de ahhoz nagyon jól kell tudjon térben tájékozódni, nagyon jó ismerete kell legyen a saját testéről, a környezetéről, és ha ezt nagyban nem pásztázta át akkor, amikor az ideje volt, nagyon nehéz lesz az apró betűkkel boldogulni. A ceruzafogás például egy nagyon szép, finom mozgás. Ennek a kezdete a babakorban van, a markolás tanulása, a manipulációs játékok, amikor megfogom, elengedem, megfogom… Összehangolom a szememet a kezemmel, beviszem a számba az ételt, amíg a tenyeres fogástól eljutok a csippentő fogásig. Ahhoz, hogy tudjam, balról jobbra írok, kell tudjam, hol van a bal kezem, merre induljak el jobbra. Ezek a dolgok egész kicsi korban indulnak, normális fejlődésű gyermekeknél ösztönösen. Azoknál az iskolásoknál, akiknél e téren elakadást látunk, szinte biztos, hogy babakorban volt kimaradás. Azt szoktuk javasolni azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke rajzolás közben „lemegy” a lap széléről: borítsák be fehér papírral a szoba padlóját, tudjon a gyermek nagy felületen nyomot hagyni, és szinte biztos, hogy később a lapon is el fog tudni igazodni. Pont olyan ez, mint Csabikánál – ha az elején asztal mellé kényszerítem, az nem az ő világa lett volna, nagyobb térben kellett mozognia. Akkor álmomban nem hittem volna, hogy egyszer együtt puzzle-t rakunk ki – mondja a gyógypedagógus.

Felmérés után közös munka
 
Csabika neve gyakran elhangzik példaként. A korai fejlesztő mellett létrehozott eltérő fejlődésű gyermekek rehabilitációs központjában ő volt az egyike az első klienseknek. A közös terápiás munka itt felméréssel kezdődik.
– Ha valaki jelentkezik terápiára, ehhez a felmérés az első lépés. A folyamatban benne van a pszichológus, a szociális munkás és én, a gyógypedagógus, a gyermekek játszótársa. Ehhez jönnek még a videófelvételek otthoni környezetből, óvodából, óvónői jellemzés, hogy minél összetettebb képet kapjunk a gyermek fejlődési állapotáról, arról a környezetről, amiben nevelkedik. Ezért vezettük be a családlátogatást is. A felmérés végén összegzünk, ha úgy látjuk, olyan terápiára van szükségük, amit biztosítani tudunk, felajánlunk egy szolgáltatáscsomagot: gyógypedagógiai támogatás, dinamikus szenzoros integrációs terápia – és szinte minden esetben ott van a szülő támogatása, nevelési elakadásról szóló beszélgetések, és a szociális munkás nélkül nem is dolgozunk.
Csabikával három éve kezdődött a közös munka. 
– Nem beszélt, csak a nemet mondta ki, illetve csípett, rúgott, harapott, ez volt a nem többi változata. Egy éve, hogy le tudtunk ülni asztal mellé, addig csak nagymozgásos játékokra volt kész, olyan is volt, hogy szinte magára borította a kétajtós szekrényt. Közben elkezdett mondani szavakat, és ma már az összes gyerekem közül ő az egyik legjobban kommunikáló értelmi fogyatékos. Amióta ilyen jól tudunk egyezkedni, sokkal könnyebb neki is az élet, meg annak is, aki vele van, mert meg tudja értetni magát. Nagyon sokat alakult a viselkedésszabályozása is, tudunk együtt alkotni, ha valamit szeretne, tudja kérni, kivárni, amíg megkapja… Ezek nagy mérföldkövek. Kognitív szempontból hároméves szintjén van, de önmagához képest nagyon szép fejlődési utat járt be. Érdemes őt látni! – tekinti át ez eddigi munkát Mezei Borbála.
 
Az eredmény nem borítékolható

Bori azt mondja, minden gyermek tabula rasa, nem lehet megmondani, mennyit fog fejlődni, csak az irányt a cél felé, és annak első lépését. Csabikánál az első időszakban a kapcsolódáson, figyelemfelkeltésen és megtartáson, a játéktevékenység bővítésén, az érzelmek felismerésén, meg­nevezésén, dekódolásán, a viselkedés szabályozásának finomításán volt a fókusz, hogy a szakemberek és családtagok közös összefogással ugyanazt biztosítsák számára és várják el tőle. 
– Nem láthattam előre, hogy egyszer eljön az az idő, amikor Csabikával egy meséskönyvet is végig tudunk nézni együtt. Gond van a látásával, de mindent megjegyez, fantasztikus a memóriája. Három évvel ezelőtt nem hittem volna, hogy idáig el fogunk jutni, ebben nagyon sokat számít, hogy milyen család veszi körül őt. Egyszerű munkásemberek, akik azt mondták, el kell indulni, mert baj van, és jönnek rendszeresen Mikházáról, akkor is, ha ez nagy áldozat. Amikor először jártam hozzájuk, egy szobában éltek négyen, fürdőszoba sem volt, tálban mosakodtak.

 Mikházán a családnál

A mikházi telken most: kívülről szigetelik a házat, a konyhában mosógép, takaros a fürdőszoba, a hajdani egy szobával szemben egy másik nyílik, az a serdülő lány birodalma. A telek hűvösek, a szigetelés létszükséglet. Az anyag árát kispórolják, a munkát jó emberekkel kalákában végzik… Már csak a holnapi munkások ebédeltetése kell megoldódjon – sóhajt fel a családfő.
A mosógép zaja mellett messzire megyünk vissza az időben, egy fiatal pár életében, akik pénzüket gyűjtögetve, önerőből vásároltak meg egy szerény otthont. Tizennégy éve, hogy lányuk megszületett, aztán nyolc éve Csabikával lett várandós az édesanya. Kisfia születésétől keresi az okát, miből adódik a gyermek fejlődési, viselkedési rendellenessége, néha önmagát is kérdőre vonja: tehetett volna-e valamit másként? Amikor gyanússá vált szótlansága, szakemberekhez kezdtek vele járni. Olyan helyen is voltak, ahonnan tíz perc után elutasították. Innen mentek a Caritashoz, és azóta ingáznak otthonuk és a terápiás központ, a speciális óvoda meg a szemtornász között. Édesanyja hajtásit szerezne, mert addig apa az egyetlen fuvaros. Bár nem könnyű, és nem jár nagy keresettel a pékszakma, váltásra lehetősége sincs: ez az a munkahely, ahol éjjel tud pénzt keresni, hogy nappal gyermekét szállíthassa. Amíg Csabika óvodában vagy terápián van, ő addig alszik az autóban… Ha nincs hideg, mert télen mozognia kell, hogy ne fázzon. Van, amikor olyan fáradt, hogy a hazaúton már a hangos zene, a tökmagozás sem segít. Amikor hazaér, a ház körüli munkákhoz lát, vagy másoknak segít, hogy neki is legyen kalákása. Felesége nem kenyérkereső, Csabika személyi gondozója volt, amíg az illetékesek úgy nem döntöttek, annyit fejlődött a kisfiú, hogy édesanyjának már nem jár a gondozói fizetés. Az édesanya alkalmi munkákat vállal, volt olyan, hogy távollétében Csabikát édesapja magával vitte éjszakai műszakba. De sokszor maradt otthon a két gyermek magára is. A nagyobb testvér kisebb korában szóvá is tette: ő kevesebb figyelmet kap, mint öccse. Az édesapa leült mellé, elmagyarázta: egyformán szeretik őket, de Csabikának több törődésre van szüksége. Azóta ő is törődő társ, és a szülők figyelnek arra, hogy a szépen éneklő lány el tudjon menni fellépésekre, legyen hozzá megfelelő ruhája, kis költőpénze. Táborba is az egész család készül. Az ő titkuk, honnan teremtették elő a pénzt a pluszkiadásra. Minden lejnek jó előre tudják a helyét, így ha drágább gyógyszereket írnak ki az anyának, mérlegelik, megvásárolják-e. Többször előfordult, kilátás sem volt arra, hogy Csabikának a terápiás hozzájárulást, a havi 175 lejt előteremtsék. Restelkedve közölték Borival: fel kell adják a fejlesztést. Együtt találtak megoldást, hónapról hónapra valahogy kikerül a pénz terápiára, benzinre, gyógyszerre, és legyűrik a fáradtságot is. „Mi mást tehetnénk?” A családfő ismer olyat, hogy az édesapa, megtudva, beteg a gyermeke, elhagyta családját. Azt mondja, sajnálja, mert annak az embernek nem lehet nyugodt az éjszakája. Ő inkább a nyugalmat választja – toldozza, foldozza házát és reményét, gyönyörködik gyermekeiben. Noémi sikeres az éneklésben, Csabika a szigetelésben fősegédje.
 
„Én nem a rettenetet, a lehetőséget látom”

Egy délelőttöt töltök Mik­házán, hetekig hordozom a család történetét, s torlódnak elém ismeretségi körömből azok az arcok, akik fogyatékkal élő gyermeket nevelnek. Facsarodik a szívem, bár tudom, egyiküknek sem segítek a sajnálattal. Borit kérdem, ő mit tesz ezzel. 
– Annyi rettenetet látsz… Szegény család, beteg gyermek… Nem lenne könnyebb elfordítanod a tekintetedet?
– Mindegyik család története megérint, de én nem a rettenetet, hanem a lehetőséget látom. Azt, hogy ő hol van, mi a kiindulópontunk, és a célunk az, hogy lépjünk egyet. Fáj a szívem, amikor látom, milyen áldozatot hoz az anya, aki Kibédről jön hétfőn két terápiá­ra, kedden cseperedőbe, szerdán két terápiára. Heti öt foglalkozás, és jön, megteszi, mert reménykedik. Nem abban, hogy gyermeke kinövi a betegségét, hanem abban, hogy ez segít. Fáj a szívem azért is, akinél a második gyermek is autista, és ezt nekünk kellett megmondanunk. Fáj a szívem, amikor egy család úgy dönt, a fejlesztés nem fontos. Nem minden családot tudunk magunk mellé, a gyermekük mellé állítani. Ezzel együtt sosem merült fel bennem, hogy elfordítsam a fejem.
A terápiás munka mellett a szakembercsapat most tábort tervez a terápiára járó gyermekeknek, családjuknak. A Swimathonra adománygyűjtő úszásmaratonra neveztek be olyan projekttel, mely közösségi szinten hoz változást. Nagykövetek népszerűsítik a projektet, vagy úszva gyűjtik az adományokat, hogy megvalósuljon az a kétnapos tábor, ahol a gyermekek érdeklődési köréhez igazodik a program úgy, hogy közben szüleik egymással kapcsolódni tudjanak, beszélhessenek arról, mit jelent eltérő fejlődésű gyermeket nevelni.
A táborszervezés nem munkaköri kötelesség, mint ahogy a nagyköveteskedés, adománygyűjtés sem, mégis vannak, akik vállalják. 
– Van, aki Ludasról ide költözik, feladja az otthont, a munkahelyét, a bizonytalanba jön, mert otthon nincs lehetősége terápiára. Van, aki Régenből bejön hetente kétszer. Az egész család itt van, mert anya nem vezet, van egy kistestvér, és apa sétál vele, amíg mi végzünk a terápiával. Van, aki Szovátáról jön, három gyermeke van, ha a kettőt nincs kire hagyja, hozza őket is magával, kint marad, hogy az egy- és négyéves gyerekek ne zavarják a testvérüket. Ilyen áldozatokat hoznak meg a szülők a gyermekükért. Nekik ez a természetes, mert ezt adta a Jóisten. Ezek után nem kérdés, hogy nekünk meg az a dolgunk, hogy mellettük álljunk, táborba vigyük, terápiában legyen részük, hogy ne fordítsuk el a fejünket.
Csabika szülei az elsők között fizették be a tábori hozzájárulást. Családi kirándulás lesz, mind a négyen mennek.