Április 2. az autizmus világnapja, ilyenkor nagyobb figyelemmel fordul a világ az ezen állapottal élők felé. Darvas Hilda gyógypedagógus tizenhárom éve foglalkozik autista gyermekekkel az AutHelp Egyesület által elindított, jelenleg két csíkszeredai tanintézet keretében működő központban. Az autizmusról, tüneteiről, az autista gyermekek oktatásáról és a tőlük kapott mérhetetlen szeretetről is beszélgettünk a szakemberrel. [caption id="attachment_86537" align="aligncenter" width="1000"] Darvas Hilda Fotók: R. Kiss. Edit[/caption] – Mi az autizmus és melyek a tünetei? – Az autizmus genetikai eredetű, veleszületett központi idegrendszeri sérülés, károsodás. Még kutatják, hogy melyik az a gén, ami ezt az állapotot okozza. Ennek a kiváltásában külső tényezők is közrejátszhatnak, bár még kutatják, hogy melyek azok a hatások, amelyek felerősíthetik a tüneteket. Az autizmust három tünetegyüttes jellemzi. Az egyik a társadalmi kapcsolatok sérülése: az autista nem tud kapcsolatot teremteni, nem igazán vannak barátai. Másik tünetegyüttes a viselkedésben nyilvánul meg: az autista magatartása teljesen más, mint az egészséges embereké. A harmadik tünetcsoport pedig a kommunikáció terén jelentkezik: jellemző, hogy az autistáknak konkrét a gondolkodásuk, szó szerint értik a dolgokat. Például ha szeretném, hogy a gyerek vesse le a cipőjét és mondom neki, hogy kérem a cipődet, akkor ő ide fogja nekem adni a lábbelit. – Sokat lehet olvasni arról, hogy emelkedik az autisták száma. Mit mutat erről a tapasztalat? – 2006-tól dolgozom autis­ták­kal, és akkor száz gyerekből egy született autizmussal. Most azonban már ötven gyermekből egy autista, 13 év elteltével tehát megkétszereződött a számuk. Ennek az oka egyrészt az, hogy jobban diagnosztizálják ezt az állapotot, jobban odafigyelnek erre, hamarabb észreveszik, ha gond van, de az is, hogy valóban több autista gyermek születik. Az autisták többsége fiú: négyszer több autista fiú van, mint lány. Nálunk 24 gyerek van, és abból öt kislány. – Általában mikor derül ki, ha gond van? – A szülők szempontjából rendszerint akkor, ha a gyermek nem kezd el beszélni. Erre figyelnek fel legtöbbször, hogy a gyerek már kétéves, és még nem beszél, hanem csak mutogat, odaviszi a szülőket, megmutatja, hogy mit szeretne. Kevés az a szülő, aki hamarabb is felfigyel a többi jelre, például arra, hogy a gyermek másként viselkedik, nem kommunikál a társaival, nem játszik velük, elszigetelődik magában akkor is, amikor már játszania kellene a többiekkel. – Milyen tünetekre figyelhetnek fel még a szülők? – Oda kell figyelni arra is, ha a gyermek elkezd beszélni, de egyoldalú ez a beszélgetés, tehát nem párbeszéd zajlik a szülő és a gyermek között. A szemkontaktus hiánya is lehet jel: ha a gyermek beszéd közben nem néz szembe a szülővel. A kommunikáció és a társas viselkedés terén jelentkező eltérések az elsődleges jelek, amire felfigyelhetünk. A három tipikus tünetegyüttes mindig megvan, de nem feltétlenül ugyanazon mértékben érintett mindhárom terület. – Nagyon különböző lehet az érintettség mértéke… – Az autizmust most már úgy nevezik, hogy autizmus spektrum zavar, épp azért, mert egy spektrumon, egy skálán helyezhetők el az autista gyerekek tünetei. Van, akinek enyhébb az autizmusa, van, aki súlyosabban érintett, és vannak a halmozódások, amikor az autizmushoz értelmi fogyatékosság, neurológiai probléma vagy egyéb betegség társul. – Mi a gyakorlat az autisták óvodai, iskolai oktatására? – Vannak, akiket jól integráltak a hagyományos oktatású csoportokba, osztályokba, mások speciális oktatásban vesznek részt. Akinek enyhébb az autizmusa, az „megbírja” a hagyományos oktatást. A kommunikációs problémák persze nehézséget jelentenek, például ha a gyerek csak sztereotip beszélgetéseket tud lefolytatni – vannak kedvenc témái és csak arról beszél –, akkor ez szünetben gondot okozhat. Van, hogy nem szívesen beszélget a gyerek, csak nézi a többieket szünetben. Persze képes megtanulni azt a tananyagot, amit a többiek, megtanul írni, számolni, olvasni, de azért – főleg a társas viselkedésben – mégis érződnek a különbségek. Ismerek is egy fiúcskát, aki egyébként jól tanul, de szünetekben nem találja a helyét. Előfordult, hogy piszkálták a többiek és nem tudta, hogy erre hogyan reagáljon. Nem értette azokat a beszélgetéseket, amelyek szünetben lezajlottak, mindig azt hitte, hogy róla beszélgetnek vagy rajta kacagnak a többiek, és előfordult az is, hogy ezért dührohama volt. Segíteni kell a beilleszkedést, nagyon fontos, hogy az adott közösség legyen befogadó, a tanár, a tanító tudja az alapvető problémát, ismerje, hogy miben nyilvánul meg a gyermek állapota, vegye tudomásul, hogy ez a gyerek nem biztos, hogy meg fog érteni bizonyos dolgokat, csak akkor, ha azokat szabályokhoz kötjük. Ha a szabályok megvannak, akkor az autista gyermek is tudja, hogyan kell játszani. Ezt szoktuk tanácsolni a tanítóknak is, hogy mindent szabályokhoz kössenek, legyen tiszta az autista gyermek számára, hogy neki mit kell csinálnia, tőle mit várnak el. Ilyenkor nagyon jól tudnak teljesíteni. Azt is tisztázni kell, ami egyébként talán nyilvánvaló: például egy kisfiú nehezen értette meg, hogy minden órán miért nem ő felel. Ha a szabályokat felállítjuk, akkor az autista gyermek is jól megvan a közösségben, ha az a közösség elfogadó. – Kik azok, akiknek speciális oktatásra van szükségük? – Elsősorban azok az autista gyerekek, akik a hagyományos oktatásban nem tudnak részt venni, mert vagy nagyon súlyos az autizmusuk, vagy más betegség társul ehhez. Súlyos autizmus alatt azt értem, hogy a tünetek a viselkedésben nyilvánulnak meg elsősorban, például nem tud a gyermek az asztal mellett ülni vagy kiabál. – Az autista gyermekek osztályaiban hogyan zajlik az oktatás? [caption id="attachment_86538" align="aligncenter" width="1000"] Szavak, képek, tárgyak jelzik a napirendet. Segítenek a szabályok[/caption] – Romániában nincs tanterv az autizmussal élő diákok tanítására, ezért a speciális oktatás tantervét használjuk. Figyelembe vesszük ugyanakkor a magyarországi tantervet is, mert ott már nagyon jól kidolgozott tanterv van első osztálytól tizedikig. Nagyon fontos ugyanakkor az, hogy a gyerekek milyen szinten vannak: hiába írja a tantervben, hogy neki ötödikesen írnia, számolnia kellene, ha a képességei ezt nem teszik lehetővé. Tehát egyénre kell szabnunk az oktatást. A tantárgyaink nagyjából ugyanazok, mint a hagyományos osztályokban, tehát számolás, kommunikáció – ennek keretében a kommunikáció fejlesztése és az írás, olvasás –, ember és társadalom, környezet, technológia, kézmunka, rajz stb. Nálunk három osztály működik, elsőtől tizedik osztályig zajlik az oktatás, és a József Attila Általános Iskola keretében három speciális osztályként működünk. Óvodai csoportunk is van, az a Kis Herceg Napközi speciális csoportja. Összesen 24 gyerek jár hozzánk Csíkszeredából, Felcsíkról, Alcsíkról, a Gyimesekből, többnyire magyar, de román gyerekek is. – Van egy olyan közhiedelem, hogy az autisták egy-egy területen kiemelkedően jól teljesítenek. Ez igaz? – Igen, létezik a sziget-képesség, de ez nem egyformán kiemelkedő. Van, akinél nagyon látványos, másnál viszont csak látszólagos, hogy úgy mondjam. Nálunk is vannak tehetséges gyerekek, akik ügyesebbek például zenében vagy nagyon jók számolásban. Viszont az, amit az Esőember című filmben láthatunk – hogy ránézésre megmondja valaki, hány fogpiszkáló borult ki a leesett dobozból – nagyon ritka. – 2006 óta dolgozik autista gyermekekkel. Mit kapott tőlük ezek alatt az évek alatt? – Nagyon sokat tanultam tőlük és velük együtt is. A csoportomban most olyan fiatalok vannak, akikkel hároméves korukban kezdtem dolgozni, és most velem végeznek. Minden téren tanultam tőlük: másként látom az embereket, türelmesebb vagyok a saját gyermekemmel is. Ugyanakkor több szeretet adnak, mint egészséges kortársaik. Amellett, hogy az autista gyermek nem ölel meg vagy esetleg nem mondja, hogy szeret, mégis egy pillantással, mosollyal tudtomra adja. Rengeteg szeretetet tudnak adni az autista gyerekek, elsősorban ebből merítünk erőt. R. Kiss Edit