Március 21-e a Down-szin­dró­má­val élők világnapja. Mit jelent ez az állapot, hogyan alakul ki, hogyan lehet vele együtt élni, van-e megfelelő ellátórendszer számukra – minderről Lőrincz-Váta Emesét kérdeztük. A gyógypedagógus, pszichológus tíz éven át vezette a Down-szindrómás fiataloknak is helyet adó, a Gyulafehérvári Caritas által működtetett csíkszeredai Szent Ágoston Nappali Foglalkoztató Központot. [caption id="attachment_101504" align="aligncenter" width="2560"] Fotó: János Zoltán[/caption] – Most gyermeknevelési szabadságát tölti, de továbbra is aktív a csíkszeredai Happy Down Egyesületben. Milyen tevékenysége van az egyesületnek? – A szervezet 2013-ban jött létre, öt érintett család és jómagam kezdeményezésére. Az ötlet egy édesanyáé volt, és szöget ütött a fejembe. Közben más érintett családok gyerekeivel is dolgoztam egyéni fejlesztésben, így adott volt egy kis közösség, akikkel el lehetett indulni ezen az úton. A cél egyszerű: sorstársközösséget alkotni, azt az üzenetet továbbítani a családok számára, hogy nincsenek egyedül, sokan vagyunk érintettek, értjük a gondokat, a nehézségeket, továbbá közös programokat szervezni, ahol kissé el lehet vonulni és feltöltődni egy kis „szigeten”. Családok, hiszen minden közös rendezvényünk családos, apuka, testvérek részvételével. Táborozni szoktunk nyaranként, világnapi ünnepséget szervezni (amikor Csíkszereda a soros a szervezésben, ugyanis Székelyudvarhellyel és Sepsiszentgyörggyel szoktuk ezt közösen szervezni), karácsony előtt is rendszeresen tartunk egy ünnepséget. Tavaly volt egy „Gyere bringázni” nevű projektünk, ahol tricikliket kaptak a downos gyerekek, fiatalok. Szerveztünk Down-dadaképzést is magyarországi szakemberek vezetésével, ennek célja a sorstársi segítségnyújtás, korai felkarolás. Szülők, szakemberek vettünk részt a képzésen. Amennyiben értesülünk egy családról, ahol Down-szindrómás gyerek született vagy már nevelnek, próbáljuk felvenni velük a kapcsolatot. Nagy álmokkal indultunk, melyeket nem felejtettünk el, viszont nagy álmokhoz nagy lehetőségek kellenek. Minden szülő feladatának tekinti, hogy a gyermeke jövőjéről gondoskodjon. Talán ez az érzés még erősebb olyankor, amikor egy fiatal önállósága korlátozott. Egyelőre nincs megoldása az államnak ezekre a helyzetekre, nincsenek lakóotthonaink, amik vannak, civil kezdeményezésre jöttek létre és működnek. A Happy Down Egyesület végső célja egy lakóotthon létrehozása. Kis emberek vagyunk nagy hittel. – Mit jelent a Down-szindróma? Hogyan alakul ki ez az állapot? – Röviden, a Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, mely a 21-es kromoszómapár hibás osztódása következtében jön létre. Vannak rizikófaktorok, melyek növelhetik a kialakulásának az esélyét, ilyen például az édesanya életkora. Én ezt nem szeretem hangsúlyozni, mivel legalább annyi fiatal érintett anyukát ismerek, mint idősebbet. A Down-szindrómás személyek jellegzetes külső megjelenéssel rendelkeznek. Ilyen az alacsonyabb növés, lapított orrnyereg, átlagosnál kisebb fej, lapított tarkó, rövidebb végtagok, mandulavágású szem, csak hogy néhányat említsek. Sok esetben hallani, hogy az érintett személyek jobban hasonlítanak egymásra, mint a szüleikre. Első ránézésre igaz, viszont nagyon is hozzák külsőleg ők is szüleik vonásait. Egyikük gyönyörűbb, mint a másik. A nagyvilágból ismerünk már modelleket, színészeket is, akik állandóan jelen vannak a kifutókon, magazinokban, a filmvásznon szerepelnek Down-szindrómásként. – Hogyan lehet megelőzni, kiszűrni a Down-szindrómát? – Teljes mértékben megelőzni bármilyen szindróma vagy kórkép kialakulását nem lehet, rizikófaktor mindig van. Mivel ez a rendellenesség általában nem öröklött, a magzat családi előzmények nélkül is hordozhatja ezt a kromoszómahibát. A Down-szindrómát a terhesség alatt, a több alkalommal végzett ultrahang- és vérvizsgálatokkal lehet kiszűrni. Ezeken kívül létezik a szűrésre a pontos diagnózist adó amniocentézis, mely magzatvízvételt jelent, és a chorion boholy biopszia, mely a méhlepény vizsgálatát jelenti. Továbbá a leginkább megbízhatónak tartott Nifty-teszt, amely anyai vérvételből végezhető vizsgálat. Pozitív eredmény esetén a szülők dönthetnek a magzat mellett. Úgy szokott ez a mondat hangzani általában, hogy a terhességmegszakítás mellett, de véleményem szerint dönteni csak valaki mellett lehet. Romániában nem törvényes a terhesség megszakítása Down-szindróma miatt, csak abban az esetben, ha valami más, élettel összeegyeztethetetlen probléma is van, például szívfejlődési rendellenesség. A Down-dada-szolgálatot a terhesség alatt is igénybe lehet venni az egyesület részéről, fent vagyunk a közösségi oldalakon, ott lehet legkönnyebben minket elérni. A képzésen megtanultuk, hogy nem szabad befolyásolnunk a szülők döntését egyik irányba sem. Bátorítanék minden olyan személyt, aki kapcsolatban áll a kismamákkal, hogy ha szükséges, irányítsák hozzánk bizalommal az érintetteket. – Milyen betegségek társulnak a Down-szindrómához? – Ehhez a szindrómához társulva gyakori a szívfejlődési rendellenesség, de látás-, hallásproblémák, emésztőszervi fejlődési rend­ellenességek, a pajzsmirigy műkö­désének zavara is kísérheti. A Down-szindrómások IQ-ja változó, átlagosan 50 körüli, ami azt jelenti, hogy értelmileg minden esetben érintettek. Születés után nehéz megjósolni, hogy az adott gyermek hogyan fog fejlődni. A fejlesztés és oktatás – főként a korai életszakaszban megkezdett fejlesztés – kulcsfontosságú az esetükben. A fejlesztésben részt vevő gyerekek 1–4 éves koruk között megtanulnak járni, szobatisztává válnak, elindul a beszédük. Ezeknek a gyermekeknek nagyon jó az utánzóképességük, szívesen tanulnak. Többségi iskolában tanuló Down-szindrómások évekkel meghaladják azokat a társaikat, akik speciális iskolákban tanulnak. Fiatal felnőttek egyszerű munkákat, szakmákat képesek elsajátítani, amivel saját keresetük is lehet. De a nagyvilágban van példa arra is, hogy magasabb szintű végzettség megszerzésére is képesek. Ugyanúgy képesek részt venni a sportban, kultúrában. A mi gyerekeink és fiataljaink között is vannak tehetségek, amivel nem sokat tudunk egyelőre kezdeni. Egy udvarhelyi lány (Veress Erna), akit személyesen is ismerünk, kiváló úszó, Romániát képviselte tavaly a Speciális Olimpián, ahonnan három éremmel tért haza. – Milyen ellátórendszerre lenne szükség és milyen létezik a Down-szindrómával élők számára? – Azt gondolom, hogy régiónk viszonylag jól fejlett ezen a területen az ország egyes részeihez képest, vannak – többségében civil kezdeményezésű – szolgáltatások. A korai fejlesztést a csíkszentmártoni korai fejlesztő központ látja el. Csíkszeredában létezik speciális óvodai és iskolai csoport a Manó Tanoda keretén belül. Vidéken nincs ilyen választási lehetőség, de sikeres integrációknak lehetünk tanúi. Nyilván vitatható, hogy a szegregált vagy az integrált oktatás a megfelelőbb, ez egyéni mérlegelést igényel. A felnőtteket a Gyulafehérvári Caritas által működtetett csíkszeredai Szent Ágoston Nappali Foglalkoztató Központ tudja fogadni, melynek én is 10 évig voltam a munkatársa. Ezután hiányzik a folytatás, ami a munkavállalást és az önálló vagy támogatott életvitelt jelenti. Németországban, Ausztriában és Magyarországon láttam dolgozó downosokat, felelősségteljesen végezték a feladataikat. Végtelenül bírják a monotonitást, nagyon szorgalmasak és szeretnek tevékenykedni, jól motiválhatók. Tehát nem lehetetlen, viszont ehhez társadalmi szemléletváltásra van szükség. Hiszem, hogy sikerülni fog a következő generációknak. Biztatnám a kisgyerekes szülőket, hogy járjanak olyan rendezvényekre, környezetbe, ahol sérült személyek is vannak. Kezeljék természetesen a helyzetet, így a gyermekek is hasonlóan fogják. Másik hiányosság nálunk a lakóotthonok hiánya. Minden fiatal életében eljön az idő, amikor le kell válnia vagy le szeretne válni a szüleiről. Egy itt élő fogyatékkal élő fiatalnak erre itt nincs lehetősége. Többen dolgoznak, gondolkodnak azon, hogy ezek a dolgok változzanak. – A Down-szindrómával élők megítélése véleményem szerint változott az utóbbi időben Csíkszeredában is. Mit tegyünk még az elfogadásért? – 12 éve kezdtem itthon dolgozni felnőtt fiatalokkal. Első perctől vittük őket mindenfelé, ez benne volt a fejlesztési tervükben, hiszen a szociális készségeket hogyan lehetne másképp fejleszteni. Bizony néztek rendesen minket, még a forgalom is lelassult. Azt mondanám, hogy lassan megszokták a jelenlétünket, sok helyen megszerették a fiatalokat. Több kapcsolat és barátság is született így. De menjünk vissza az elejére: fogadjuk szeretettel az érkező downos babát, menjünk ugyanúgy meglátogatni, meg is dicsérhetjük, hiszen nagyon aranyos kis „gombócok”. A Down-szindrómás gyerekek, fiatalok beszéde akadályozott lehet. Legyen türelmünk őket meghallgatni, megértésükhöz segítséget kérhetünk olyan személyektől, akik őket nevelik, gondozzák. Én azt tapasztalom, hogy az emberek kíváncsiak rájuk, tőlem is sokan sokfélét kérdeznek. A gyermekek nyitottabbak, válaszoljunk mi is nyíltan a kérdéseikre. – Azt olvastam, hogy a downos gyerekek nagyon ragaszkodóak, nyíltan kimutatják szeretetüket. Valóban így van ez? – Tele vannak kedvességgel, szeretettel. Nincs színház, az érzelmeiket őszintén vállalják minden helyzetben. Vannak számukra is nehezebb, rosszabb periódusok, ilyenkor nagyon ott kell lenni mellettük, hiszen a feldolgozási és megküzdési stratégiáik is akadályozottak. De többségük viselkedése nagyon empatikus. Naponta olyan üdvözléseket kaptam tőlük, mint egy rég látott baráttól. Ki tud ilyet rajtuk kívül? – Mit tart a Down-szindrómás fiatalokkal töltött évek legnagyobb hozadékának? – A gyermeknevelési szabadság ideje alatt sem álltam le teljesen, kisfiammal babáztak a fiatalok, az egyesület rendezvényeinek szervezésében férjemmel együtt aktívan részt veszünk. Bátran mondhatom, hogy mély barátságok születtek ebből az időszakból, az esküvőnkön is két csodálatos downos lány koszorúslányként emelte az ünnepünk fényét. A legnagyobb hozadéka ezen időszaknak mégis az a szemüveg, amin keresztül a világot, az embereket látom, főként a gyermekeket. Próbáljuk manapság őket besorakoztatni egy szűk sávba. Ez nem helyes! Minden gyermek érték és más, legyen egészséges vagy speciális szükségletű. Közhelyesen hangzik, mégis megfontolandó. Amikor megérkezik egy gyerek, egy család hozzám, és segítséget kérnek tőlem, mindig hosszú távon próbálom végiggondolni az életét. Csodálattal nézek minden egyes gyermek szemébe, és mindig megkérdezem magamban, te ki vagy, hogyan tudok neked segíteni. Gyakran mondok fohászt az egyéni fejlesztések előtt, kérem a fentiek segítségét.

R. Kiss Edit