Új szórólapot készíttetett az Udvarhelyszéki Anyák Egyesülete. Az információs anyag hiánypótló, a leendő Down-szindrómás családok életét hivatott megkönnyíteni. A fontos információk mellett Down-szindrómás gyermeket nevelő édesanyák telefonszámát is tartalmazza. Az elmúlt héten készült el és vált kézzelfoghatóvá az Udvarhelyszéki Anyák Egyesületének legújabb információs anyaga, amely a Down-szindrómával élő gyerekek családjait hivatott segíteni. Az egyesület a Székelyudvarhelyi Városi Kórház újszülött- és gyermekosztályának adományoz belőle nagyobb mennyiséget, hogy a kismamák már a legelső pillanatoktól kezdve tudják, hogy kihez fordulhatnak, milyen lehetőségeik vannak gyermekeik fejlesztésére. A családorvosi rendelőkbe is jut majd a Down-szindróma útmutatóból. Fekete Éva, az Anyák Egyesületének elnöke elmondta, céljuk a családok segítése, ezért több témában készíttettek már szórólapot az elmúlt években, amelyek eddigi tapasztalataik szerint mindig hasznosnak bizonyultak, igény volt rájuk. – Számunkra minden család fontos. Egyesületünk ezért mindent megtesz, hogy segítséget nyújtsunk. Már több témában készíttettünk információs szórólapot, mert azt tapasztaltuk, hogy az egyik legjobb út a családok segítésére, az, hogy nemcsak szóban kapnak információt, hanem később, az otthonukba hazatérve is újra elolvashatják a legfontosabbakat, megkaphatják a szükséges válaszokat egy-egy szórólapnak köszönhetően – fogalmazott Fekete Éva. Hozzátette, ez a kezdeményezés az érintett családok részéről indult, ők pedig felkarolták, így születtek meg az információs szórólapok. Fontos a korai fejlesztés A Down-szindróma nem betegség, hanem állapot, amelyet kromoszóma-rendellenesség okoz. Az érintettség pedig minden gyermeknél változó. A Down-szindrómás gyermekek fejlődése lassúbb, sok türelmet, speciális foglalkozást igényelnek, fejlesztéssel azonban képesek lehetnek olyan teljesítményre, mint bármelyik más gyermek – fejtette ki kérdésünkre Hadnagy Ágnes gyógytornász. Elmondta: munkája során sok speciális igényű babával, gyermekkel találkozik, így született meg az igény az érintett családok részéről a Down-szindrómás információs szórólap összeállítására. – Örülök, hogy az egyesület felkarolta a kezdeményezést, hiszen valóban hiánypótló az információs lap, amely sok segítséget nyújthat – tette hozzá. Mint mondta, szakemberként ő is szerepet vállalt az anyag összeállításában, és reméli, hogy valóban hasznosat alkottak. Nehéz kezdet, kevés információ Andreea Hurubă kétgyermekes édesanya, akinek kisebbik gyermeke születése után diagnosztizáltak Down-szindrómát. Mint mondta, meglepetésként érte a diagnózis, hiszen terhessége alatt semmilyen vizsgálat eredménye nem utalt ilyesmire. Nem volt felkészülve sem testileg, sem lelkileg egy Down-szindrómás baba gondozására, nevelésére. Elveszettnek és egyedül érezte magát, és nagy segítség lett volna számára akkoriban egy ilyen információs szórólap. Éppen ezért ő volt a Down- szindróma útmutató egyik kezdeményezője, tőle származik a szórólap megalkotásának ötlete. – Saját magunknak kellett kitaposnunk az utat, végigjárni mindent. Ha lett volna megfelelő információnk, sokkal könnyebb lett volna. Talán akkor vált kicsit könnyebbé a dolog, amikor találkoztam más Down-szindrómás gyereket nevelő szülőkkel, akikkel megoszthattuk tapasztalatainkat, segíthettünk egymáson. Elhatároztuk, hogy nem szomorkodunk és búslakodunk, hanem a legjobbat hozzuk ki a gyerekből – osztotta meg tapasztalatait az édesanya. Mint mondta, ekkor jutott eszükbe, szórólapot kellene készíteniük, hogy legalább legyen valami kapaszkodó az édesanyák kezében, hogy tudják, nincsenek egyedül és számos lehetőség áll rendelkezésükre. Kisfia születése évében rajtuk kívül még öt kisgyereknél diagnosztizáltak Down-szindrómát Székelyudvarhelyen, de előttük és utánuk is születtek még gyerekek, így évről évre gyarapszik a kis csapatuk. – Rengeteg fejlesztési lehetőség van, szakemberek, akikhez lehet fordulni, csak kell tudni, hogy kihez. Nekem biztos sokat segített volna egy ilyen információs lap – tette hozzá. A Down-szindróma útmutatóban az érdeklődők megtalálják mindazon szakemberek elérhetőségét pontos címmel és telefonszámmal, akikhez fordulhatnak gyermekeikkel, valamint a környéken lévő fejlesztőközpontok is fel vannak tüntetve rajta. Mosolygó babák fotói is visszaköszönnek, egy-egy pozitív gondolattal, történettel, amelyeket a gyerekek szülei fogalmaztak meg, írtak le saját tapasztalataik alapján. Az információs lapon ugyanakkor több szülő telefonszáma is megtalálható, akiktől szintén tanácsot, tapasztalatot, segítséget kérhetnek azok, akiknek erre szükségük van.

Hadnagy Éva