Fejlődési lehetőség a felnőtté válás után is
Március 21. a Down-szindróma világnapja. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet, növelje a megértést, az elfogadást és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet.
A székelyudvarhelyi Pro Down Alapítványt 1996-ban jegyezték be, amely szülői kezdeményezésre jött létre. Célja a Down-szindrómás és más értelmi fogyatékossággal élő fiatalok készségfejlesztése, képzése, integrációja, önálló életvitelének segítése, valamint családjaik támogatása. Veress Gyöngyvér Anikó, az egyesület vezetője elmondta, Down-szindrómás kislánya születése után többször megfordultak Magyarországon, hosszabb-rövidebb ideig, hiszen itthon semmilyen fejlesztési lehetőség nem állt rendelkezésükre. Kislánya speciális óvodában tanult, és a külföldi tartózkodásuk alatt nagyon sok mindent ő maga is megtanult.
– Hiánypótásként gondoltunk az alapítványt, be is jegyeztettük, de akkor még nem igazán voltak rá nyitottak, ezért úgy gondoltuk, hogy szüneteltetjük és minden erőnkkel a saját gyermekünkre koncentrálunk – kezdett bele az alapítvány történetének ismertetésébe Veress Gyöngyvér Anikó. 2011-ben döntöttek úgy, hogy a meglévő alapítványt tartalommal is feltöltik. Akkor találtak rá székhelyükre, amelyben azóta is működnek. 2012 decemberétől indult el az alapítvány tényleges tevékenysége.
– Jelenleg öt évre van működési engedélyünk, van egy gyógypedagógusunk és egy szociális munkásunk fél-fél normával alkalmazva, illetve önkéntes nyugdíjasok segítenek be, hogy tudjunk működni – ismertette az egyesületvezető. Hangsúlyozta, a Pro Down Alapítvány a felnőtt, azaz 18 évet betöltött fogyatékkal élőkkel foglalkozik. – Kimondottan őket céloztuk meg, mert velük úgymond senki nem foglalkozik. Tizennyolc év után gyakorlatilag elengedik a kezüket, és csak a családjukra maradnak. Mi itt foglalkozásokat biztosítunk számukra, segítünk megtalálni azt, amiben ők is ugyanolyan jók, mint bárki más – fogalmazott.
A Gyöngy Házban
A világjárványt nagyon megsínylette az alapítvány is, hiszen akik azelőtt eljártak a foglalkozásokra, azok közül sokan most már nem járnak el. Ennek oka többek között, hogy a szülők már idősek, és már nincs kivel eljárjanak, de sokan el is kényelmesedtek – véli Veress Gyöngyvér Anikó.
– Jelenleg négy fiatal felnőttünk van, akik 30 év fölöttiek és két downos fiatal felnőtt, akik be vannak még iskolázva, és csak hetente 1-2 alkalommal vesznek részt a mi foglalkozásainkon. Őket is ugyanúgy be kell szoktatni ide is, akárcsak a kisgyerekeket az óvodába, hogy megtalálják a helyüket itt, és ne zavarják a ,,nagyobbakat’’. Ők hatan alkotják most a stabil csapatunkat – részletezte Veress Gyöngyvér Anikó. A hét minden napján, 9–13 óra között várják a fiatalokat a Gyöngy Ház nevet viselő termükbe, bár februárban szünetelt a tevékenységük egészségügyi okok miatt. Minden napnak megvan a saját programja, hiszen a Down-szindrómásoknak nagyon fontos a rendszeresség. Hétfőn gyógytornász foglalkozik és egyénileg fejleszti a fiatalokat. A kézművességnek is számos válfaját gyakorolják, és nagyon fontos számukra az újrahasznosítás, ezért rengeteg papírt, szórólapot, de akár bőrt is újra hasznosítanak.
– Ajándéktárgyak, ékszerek, gyertyák, festészet, nemezelés – ezeket a tevékenységeket nagyon szeretik. Mindezekhez meg is vannak az eszközeink, hiszen amit csak lehetett, pályázatok segítségével beszereztünk – fogalmazott. Kedden a zenéé a főszerep. Vannak speciális hangszereik, a kottát pedig átírták színekre, amelyek segítségével megtanultak zenélni a fiatalok. Sportos napjaik is vannak, régebb lovagolni is tanultak, most pedig Székelyderzsbe járnak lovas terápiára, de bowlingozni és úszni is járnak tagjaik heti rendszerességgel. – Imádják ezeket a tevékenységeket, régen, a Covid előtt csoportosan jártunk úszni, de most már csak a szülő a gyerekkel mehet, és sajnos nagyon kevesen élnek a lehetőséggel – fogalmazott. Lánya egyébként az úszásban találta meg önmagát, és mára már több olimpiai bajnoki címmel is büszkélkedhet.
Mentalitásváltás
Veress Gyöngyvér Anikó szerint nagyon fontos, hogy már kicsi kórtól elkezdjék a szülők a downos gyermekek önállóságra nevelését, hogy később minél kevésbé legyenek kiszolgáltatottak.
– Türelemmel, kitartó munkával, lassan, de jó eredményeket érhetünk el – fogalmazott. Ugyanakkor fontosnak tarja a társadalmi érzékenyítést is, hogy elfogadják olyannak, amilyenek, ne nézzék ki és ne közösítsék ki az emberek azt, aki valamilyen szempontból más, eltér az átlagostól. – Bár lassú, nagyon lassú léptekbe érezhető már változás, ahhoz képest, hogy mi volt ezelőtt 35 évvel, amikor az én lányom született. Bár most is megbámulják az utcán sokszor, de most már mosolyognak hozzá egyet. Én azt mondom, hogy ha lassan is, de csak jó irányba haladunk – mondta Veress Gyöngyvér Anikó.
Közös ünneplés
Egységben az erő – vallja Veress Gyöngyvér Anikó, éppen ezért Maros, Hargita, Kovászna megyéből együtt ünneplik a Down-szindróma világnapját minden évben. Idén Sepsiszentgyörgyön szervezik meg a közös ünneplést, március 25-én, ahová Székelyudvarhelyről több kisbusszal is készülnek, hogy együtt a szomszéd megyék downosaival ünnepeljenek.
Székelyudvarhelyen idén az Udvarhelyszéki Anyák Egyesülete szervez figyelemfelkeltő akciókat, érzékenyítő kampányt, Ugyanolyan, mint te! címmel a Down-szindróma világnapján.
A kezdeményezést Veress Gyöngyvér Anikó is üdvözölte. Mint mondta, nagyon fontos, hogy megértsék az emberek az üzenetet és valóban elfogadóbbal legyenek.
– Van egy olyan mondás: „Ember vagyok, mellesleg downos”, és ez a fontos, hogy a társadalom őket is ugyanúgy emberként kezelje, elfogadja, hiszen, ha lassabban is, de ők is mindent meg tudnak tanulni és csinálni. Nagy feladat, de alázattal és kitartó munkával bármit el lehet érni – mondta Veress Gyöngyvér Anikó, a Pro Down Alapítvány vezetője.