Hirdetés

Türelem és a pillanat megélése

A Down-szindróma nem egy betegség, hanem egy állapot, amelyet kromoszóma-rendellenesség okoz. Az érintettség minden gyermeknél változó: a Down-szindrómások fejlődése lassúbb, sok türelmet, speciális foglalkozást igényelnek, fejlesztéssel azonban képesek lehetnek olyan teljesítményre, mint bármelyik más gyermek. Hurubă Andreea kétgyermekes székelyudvarhelyi édesanya, kisebbik, ötéves gyermekénél születése után diagnosztizáltak Down-szindrómát. A mindennapokról, kihívásokról, nehézségekről, szépségekről beszélgettünk vele a március 21-i világnap alkalmából.

Hadnagy Éva

– Hogyan fogadta a hírt, hogy kisbabája Down-szindrómás? 

– Annak ellenére, hogy több vizsgálat is kimutathatja terhesség alatt a Down-szindrómát, nálunk semmi nem utalt erre, meglepetés volt, amelyre csupán a kisfiam születése után derült fény. Akkor szembesítettek, aztán következett egy genetikai vizsgálat, ami megerősítette a feltevést. Sokként ért, nem voltam felkészülve sem testileg, sem lelkileg egy Down-szindrómás baba gondozására, nevelésére. Elveszettnek és egyedül éreztem magam. Talán akkor vált kicsit könnyebbé, amikor találkoztam más Down-szindrómás gyereket nevelő anyukákkal, akikkel megoszthattam aggodalmaimat, tapasztalataimat, és választ kaphattam a kérdéseimre. Az ember elképzeli a tökéletes családot, egy lány, egy fiú, de mikor nem azt kapod, amire vágytál, nagyon rosszulesik. Hosszas folyamat volt, amíg feldolgoztuk, elfogadtuk a helyzetet, de elhatároztuk, hogy nem szomorkodunk és búslakodunk, hanem a legjobbat hozzuk ki a gyermekből. 


Cikkünk a hirdetés után folytatódik!

Hirdetés

– Mennyiben változott meg az addigi életük? 
– A Down-szindrómás gyermekek fejlődése lassúbb, sok türelmet, speciális foglalkozást igényelnek, fejlesztéssel azonban képesek lehetnek olyan teljesítményre, mint bármelyik más gyermek. Nagyon fontos szerepet kapnak a korai fejlesztések, így gyakorlatilag ez került a mi mindennapjaink középpontjába is, ez töltötte ki az életünket. Nagyon fontos, hogy minél korábban elkezdődjenek a fejlesztések, hogy minél több inger érje, a mozgás-, a beszéd-, a járásfejlesztéshez ez rendkívül fontos, még akkor is, ha bennem van folyton a kérdés, hogy ha nem vittem volna, akkor is ilyen szinten tartanánk-e? Nem tudom! A lányomnál minden olyan automatikusan történt, ahogy annak lennie kellett, de a kisfiamnál nem. Megtanultunk ezzel együtt élni, elfogadni, hogy nem akkor következnek be a dolgok, amikor szeretnénk, hanem várni kell, türelmesnek kell lenni, de amikor bekövetkezik, akkor sokkal nagyobb az öröm. Nálunk a járásra kellett nagyon sokat várni, de mostanra Máté igazi boldog ötéves, aki oviba jár, amit nagyon szeret. Vannak speciális nevelésű gyermekeknek intézmények, de ő „rendes” napközibe jár. Nagyon befogadóak voltak a gyermekek, óvónők, dadusok már az első perctől, úgy hogy nagyon jó választás volt. Máté is boldogan megy, és már mesél is az ottani élményekről, barátokat szerez, szocializálódik, mindez hihetetlen jó érzés. Éppen ezért is arra biztatom a sorstársaimat, keressenek addig, amíg megtalálják a számukra, gyermekük számára a legjobb megoldást. 

Türelem és a pillanat megélése
Fotó: Hurubă Andreea archívumából

– Hogy látja, mennyire elfogadóak az emberek ilyen téren, van-e hová segítségért fordulni?

– Az a tapasztalatom, hogy kezdtünk jó irányban haladni. Nagyon sok érzékenyítő kampány zajlott az utóbbi években, köszönhetően az Udvarhelyszéki Anyák Egyesületének, meg információs anyagok, szórólapok is napvilágot láttak, szakemberek elérhetőségeivel. Ha öt évvel ezelőtt, amikor Máté született, ezeket mind tudtam volna, akkor fölösleges lett volna az a sok para, amin átmentem, mert egyáltalán nem olyan rossz a helyzet, és az, hogy a fiam Down-szindrómás, nem jelent katasztrófát, sőt! 

– Mire tanította meg Önöket a Down-szindróma jelenléte?
– Nagyon sok pozitívumot hozott az életünkbe. Amikor megszületett a fiam, és olvastam, hogy mennyi csodás dolog történt másokkal, nem igazán értettem, hogy is van ez, de ma már igen. Mostanra megtapasztaltam mindazt, amit akkor olvastam. Lelassul az idő egy ilyen gyermek mellett, megtanít élvezni a jelent, a pillanatot, annak örülni, ami most van. Egy átlagos gyermeknél sem tudjuk biztosan, mi lesz holnap vagy tíz év múlva, ezért nincs is, amért azon izgulni, hogy mit hoz a jövő. Örülni kell a jelennek, ez a legfontosabb. Türelemre tanítanak, kivárni, nem sietni sehová, és úgy gondolom, ebben a mai rohanó világban erre igenis szükség van. 

– Mit üzenne azoknak, akik most vagy ezután válnak Down-szindrómás gyermek szüleivé?

– Évről évre születnek új kis ,,dankák”. A legfontosabb üzenetem a szülőknek az, hogy mindenképpen vegyék fel a kapcsolatot szakemberekkel és más érintett szülőkkel, mert vagyunk, az érzékenyítő kampányoknak köszönhetően pedig tudnak is rólunk az emberek, a köztudat részévé váltunk. Nagyon sokat segített nekem is, amikor találkozhattam élőben szülőkkel, gyermekekkel. Sok a kérdés, de sok a válasz is, és mi segítünk egymásnak megtalálni.  

Ugyanolyan, mint te!
Ugyanolyan, mint te! címmel hirdet figyelemfelkeltő kampányt az udvarhelyszéki anyákat és családjaikat segítő Anyák Egyesülete a Down-szindróma világnapján. Céljuk, hogy növeljék a megértést és felhívják a figyelmet a Down-szindrómával élők színeire, szépségeire, problémáira, és a bennük rejlő lehetőségekre is, a szép és nehéz, mégis mosollyal, kihívásokkal, csodákkal teli életükre, hogy méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Óriásplakátokat helyeznek ki a város különböző pontjain, amelyeken Down-kóros gyermeket nevelő családok életébe pillanthatunk be, de számos vállalkozás, vendéglátóipari egység is csatlakozott felhívásukhoz, 21, 2+1, 21%-os akciókat hirdetve, illetve kék-sárga termékeket kínálva a Down-világnapon.  



Hirdetés


Hirdetés
Hirdetés

Kövessen a Facebookon!