Daganatos vagy? Nyugi! Ez még nem a vég!
Létezik egy Anna, aki éjjel-nappal elérhető, 95 nyelven beszél, és türelmét sosem vesztve válaszol azok kérdésére, akik a daganatos betegségek kapcsán érdeklődnek. Bár nem reklámozza magát, egyéves tevékenysége alatt több ezren megkeresték, és ő empátiával írja hiteles, szakszerű válaszait. Ő a mesterséges intelligencia terméke, egy onkópszichológus, Riskó Ágnes és egy dizájner, Csernák Bence szülöttje, akik folyamatosan figyelik, formálják, kiigazítják Anna viszonyulását a bajban lévőkhöz, ellenőrzött tartalmakat nyújtva át neki felhasználásra. Anna egy avatár. Vannak Annák Erdélyben is, ők hús-vér emberek, túlélők, akiket szintén megkeresnek daganatos betegek. Révészek ők, akik ismerik a nagy vizet, de nem keltek át a túlsó partra. Itt maradtak, életjelnek. Egyikük a székelyudvarhelyi Vékás Katalin.
Vékás Katalin tizenegy éve tagja annak a Caritas-csoportnak, amely daganatos betegek és hozzátartozóik támogatására jött létre Székelyudvarhelyen. A rendszeres találkozókon a tagok története és őket megkeresők kérdései szülték az igényt, hogy megvalósuljon az Egészség-konferencia, ahol szakemberek beszélnek a kór testi-lelki-szellemi vonatkozásairól, prevenciós lehetőségekről, a közösség megtartó erejéről. A konferenciát pénzzel szervezik, így a Fuss neki! programban erre gyűjtöttek adományokat, és a rákellenes világnapon, február 4-én telt háznyi érdeklődő fogadta a meghívott előadókat. Közöttük volt a magyarországi Riskó Ágnes, aki bemutatta Annát, a mesterséges intelligenciát használó avatárt. Aztán a kérdések, hozzászólások lehetősége juttatta szóhoz azt a nőt, aki úgy fogalmazott: úgy érzi, ő is Anna, mert a rák túlélőjeként sokan keresik, segítségét kérik, és ez hol terhes, hol szívesen vállalt feladat számára. Tudja, hallatnia kell szavát, hogy szóljon a betegekhez, hozzátartozókhoz és a közösséghez is saját példájából merítve. A konferencia után megkerestük „a székelyudvarhelyi Annát”.
Úristen, meghalok!
„Én egész életemben sportoltam, életerős nő voltam, vállalkozásom volt, üzletet vezettem… Tipikusan az a nő voltam, aki mindent is meg tud oldani. Ezzel együtt folyamatos nőgyógyászati problémákra kerestem a megoldást az évek során. Mind mellényúltunk. Nem szidom az orvosaimat. Szem előtt voltam, mégis a »hanyag nők betegsége« igazolódott be nálam. Ezért is kell én szóljak: ha nem jársz vizsgálatokra, még nagyobb a kockázat.
Utólag összerakva a képet, két évig úgy voltam beteg, hogy nem jöttünk rá, mi a baj. Méhnyakrák volt, nagyon előrehaladott stádiumban. Mikor kiderült, a négyes stádium kapujában voltam. Első reakcióm az volt, hogy Úristen, most meghalok. Meghalok, ezt hallottam abból, amit az orvos mondott, mert bár volt még rákos a környezetemben, de nem engedtem közel magamhoz a folyamatot. Annyit tudtam, hogy a rákosok lefogynak, kopaszok lesznek sárga bőrrel, s aztán jön a temetés. Ezelőtt tizenöt évvel nem volt ennyi beteg, és el is zárkóztunk tőlük… Még ma is elzárkózunk.
Én, aki mindent is meg tudtam oldani, szembesültem azzal, hogy van valami, amit nem tudok megoldani. Nagyon nehéz volt nekem, mert a lelki vonal nagyon ki volt zárva az életemből, racionálisan végeztem mindent, nem voltam Istentagadó, de Istennel élő sem. Nem volt közünk egymáshoz, és egyszer csak rájöttem, hogy nem vagyok az életem ura, és hiába van ott a család, mert a pánikomban, a testem fájdalmaiban egyedül vagyok. Ezt éreztem egy hónappal később, akkor is, amikor toltak be a műtőbe: mindenki kint marad, aki hozzám tartozik, én ide egyedül megyek. S akkor engem ki fog bátorítani? Akkor gondoltam arra, hogy az Úr csak itt kell legyen valahol. Ekkortól nagy kereső lettem.”
Kerülgettük a kulcsszavakat
„Pont névnapomon, november 25-én derült ki, Kolozsváron azt mondták, január 6-tól kezdjük a kezelést. Ott volt nekem a december, a karácsonnyal együtt. Csitult a pánik, kezdtem vitaminokkal erősíteni a szervezetemet. Volt időm gyermekekkel lenni. Akkor írtam meg azt a két cetlit, ami ma is ki van ragasztva, ugyan már légyszaros, de ott van a lakásunkban: »Imádom a gyermekeimet, és értük élni akarok. Meggyógyulok.« A másikra: »Szeretem a páromat, érte…« és most már tudom, hogy jó lett volna egy harmadik cetli, hogy: »Szeretem ezt a nőt, és elsősorban érte megteszek mindent, hogy meggyógyuljak.«
Akkor a nagyobbik fiam tizennégy, a kisebbik hétéves volt. Nagy áldás nekem, hogy beszélgetős ember vagyok. Beszélgettünk a betegségemről is, csak nem hangzottak el bizonyos szavak, például az, hogy rák, az, hogy kemó… Vissza is hallom a nagyfiamtól, hogy ő az osztálytársaitól tudta meg, hogy én rákos vagyok. Beszéltünk róla, de nem voltunk egyenesek, kerülgettük a kulcsszavakat. Akkor azt hittem, óvom őket, hogy ne kelljen olyan drámai szavakat meghallaniuk, amiket összeköthetnek a halállal. Egyébként nem bujkáltunk előlük, műtét után is középre tettek, hogy érezzem, nyüzsgés van körülöttem, nem az volt, hogy anyukát betesszük a betegszobába. Ott voltak körülöttem, a nagy aktívan is kivette részét, a pelenkázást is beleértve, a kicsi pedig szeretgetett, hogy gyógyuljak meg.”
Harminchat éves voltam
„Mosolyogva mentem a kezelésekre, én az orvosokra bíztam a testem. Közben kerestem a túlélőket, és kezdtem az Úrral beszélgetni, elkezdtem olyan közösségbe járni, ahol beszéltünk arról, hogy van jelen az Isten életünkben ilyenkor is, hogyan enged meg dolgokat, mi a célja ezzel? Kezdtem a helyemre kerülni, és lassan a gyermekeim is, mert már másként fordultam feléjük, más volt az üzenetem, másként láttam a betegségemet.
A mindent is tudó, előrelátó nő eltűnt. Harminchat éves voltam. Nőiességem teljében. Nagy trauma volt. Később, a kezelések során az is nagy munka volt, hogy elhiggyem, ez nem büntetés, ne legyen önmarcangolás, ne dobáljam sárral az orvosokat, mert az nem segít. Folyamatos munka volt az is, hogy felismerjem: nem az autó ütött el halálosan, még van élet, hazajöttem a kezelésről, itt vannak a gyermekeim, ez is élet. Nem jó nagy távlatokban gondolkodni, csak arra, hogy még egy kemó, azt is kibírtam, na, műthető vagyok, milyen jó.
Ahogy én egy kicsit talpra álltam, a húgom lett beteg. Nem volt időm azt mondani, hogy köszönöm, Uram, hogy erőt adtál, s én talpra álltam, egyből átfordult arra, hogy köszönöm Uram, hogy én jártam egy úton, van tapasztalatom, itt a húgom, segíteni tudok neki. Felkészítő volt a betegségem a húgom, később édesanyám, nevelőapám, párom ápolására. Gyermekeink érdekében feladatomnak tartottam összerakni, hogy miért van ennyi daganatos betegség. Édesapám családjában is volt, derítettem ki, tehát a genetika is közrejátszik, na és amikor mi kicsit voltunk, még nem ismertük a védőoltások lehetőségét. A többi ok még rejtély.”
Túlélő vagyok, ha kéred, javasolhatok
„A daganatos betegnek, aki most szembesül a diagnózissal, az első tanácsom az lenne, hogy nyugalom! Lenyugodni, mert pánikban hozzuk a legrosszabb döntéseket. Nyugi, nem itt van a vég. Innen még hosszú az út. Nyugalom, van tovább.
Családtagként balgák vagyunk abban, hogyan közelítsük meg a beteget. Mindenkinek elmondom: a segítség az, amit én kérek, nem az, amit te tolni szeretnél elém. Nem kell a negyedik húsleves, nem a »gondolkodj pozitívan« a jó tanács. Nekem a pozitív szó átment teljesen negatívba. Annyira meglovagoljuk, mintha a beteg lenne a hibás, mert nem gondolkodott pozitívan. Ne mondjuk azt sem, hogy minden rendben lesz, mert a beteg látja, hogy semmi sincs rendben. Ebből ő csak azt szűri le, hogy: haldoklom és hazug emberek vesznek körül. Mi az iróniája a helyzetnek? A beteg érzi, hogy a teste épül le, tudja, hogy ez egy halálos betegség. A családtagok mondják, meggyógyulsz, megyünk másik orvoshoz, és ő érzi, hogy hiába. Mennyivel másként hangzana, hogy itt vagyunk. Nem akarunk semmit rád erőltetni, csak vagyunk. Minden más csak játszma.
A baráti kör ilyenkor eltűnik. Még haragudni sem tudsz rájuk, egyszerűen annyira félnek, féltik a barátjukat és magukat is. Nekik azt üzenném: nyugalom, csak beteg lettem. Az vagyok, mint tegnap, igaz, meg fogok változni, de élek. Helyezkedjetek úgy, hogy legyetek elérhetőek számomra. Ne érezzétek a kényszert, hogy valami nagyot kell tegyetek értem, legyetek a barátaim, mint eddig. Ne párologjatok el, ha elhullott a hajam, ha rosszul vagyok. Ti legyetek, akkor is, ha most nem veszlek igénybe, távol tartalak magamtól, mert nem akarom, hogy lássátok a leépülésem, de tudjam, hogy vagytok, és ha egyszer azt tudom mondani, hogy segítség, akkor halljátok meg!
Nagyon szeretem az olyan beteglátogatókat, akik csak bemennek a kórházba, leülnek, megfogják a beteg kezét, és hallgatnak. Nem mondanak okosakat, nem hazudnak. Mindig van mondanivalója egy haldoklónak. Csak hallgatni kell. És megnyugszanak olyankor a betegek. Ha valamit kell mondani, az csak a látogató kényszere. Nem kell mondjon semmit. A betegnek nem arra van igénye.”
Rácsodálkozom arra, aki lettem
„Aki megbetegszik, sorstársakat, főleg túlélőket keres. Ami nehezebb, hogy aki engem megkeres, azt kérdi meg leggyakrabban, hogy te hogyan csináltad? Mintha volna egy recept. Pedig én csak azt tudom elmondani, amit megéltem, nekem csak az én receptem van meg, a tied nincs. Ezért jó a daganatos csoport, ott nem recepteket osztogatunk, de nem is siránkozunk. Vagyunk egymásnak, értjük egymás szavát. De megértem azokat is, akik testi-lelki állapotuk miatt nem tudnak csoportba jönni, akik az Annákat keresik.
Egyébként, amikor Riskó Ágnes bemutatta Annát, engem mellbe vágott. Hogy nem tudtunk mi hamarabb erről? Itt vagyunk, daganatos betegként, és mennyivel könnyebb, hogyha valakivel beszélgetsz, elmondod, te hogy csináltad, és azt mondod, forduljon Annához. Úgy tudsz kilépni, hogy nem érzel lelkiismeret-furdalást, mert ajánlottál valakit, aki sokkal többet, sokkal jobban tud segíteni. Tényleg van egy rakás buta kérdésünk, amit nem tudunk, hogy kinek tegyünk fel. A legempatikusabb orvosnak, asszisztensnek is véges az ideje. Nekünk, Annáknak is könnyebb, mert van az a pont, amikor azt érzem, én itt már nem tudok segítség lenni számára. És akkor ott van a magyarországi Anna.”
Jobban szeretek élni
„Szerintem ez a legnagyobb hiba, amit a daganatos betegek elkövetnek: ugyanúgy akarnak élni, mint előtte. Pedig nem véletlenül kapjuk. Valamiből valamivé kellene formálódjunk. Én már soha nem leszek olyan, mint előtte voltam. Nem is akarok olyan lenni. Nem azért, hogy megbotránkoztassak bárkit, de ha megkérdezik, hogy mit tennék, ha visszatérve az időben elkerülhetném a betegséget, azt mondom, hogy nem akarnám elkerülni. Én olyan emberré váltam ezen az úton a betegség által, olyanná formált az Úr, hogy sokszor rácsodálkozom. Már nem akarok erős lenni, nem akarok mindent megoldani, rá tudom bízni magamat a Jóistenre, át tudok engedni feladatokat a családnak. Higgadtabb vagyok, türelmesebb, alázatosabb lettem, és annak a fényében, hogy véges az életünk, jobban szeretek élni. Mindenem megvolt, erőm, egészségem, anyagiak, hogy éljek. Én most élek igazán. Ebben változtam leginkább: elkezdtem élni. Halok meg, amikor azt mondják, úgy kell élni minden napot, mintha az utolsó lenne. Dehogy! Úgy kell élni, mintha az első lenne! Folyton haldokolni? Ha haldoklunk, akkor nem élünk.”
Az élet ünneplése
„Sokaknak feltűnik, hogy tetoválások vannak rajtam. Az első a húgom halálának egyéves évfordulójára készült. A gyászfolyamat része volt. Hátul, a vállamra kértem, mert úgy éreztem, hogy el kell engednem, mégis valamilyen formában meg szeretném tartani. Ne szembesüljek vele minden tükörbe nézéskor, de tudjam, hogy ott van. Így indult a tetoválás, amely aztán életünnepléssé változott. Azóta minden születésnapomra tetováltatok, az eltelt év nagy élményét, örömét örökítem meg. A második egy felirat: »Én nem vagyok akárki, mert nekem van Istenem.« Egyik évben az volt a fő kérdésem, hogy miért nem mosolyognak az emberek. Így került csuklómra a »mosoly« szó, hogy bár nekem jusson eszembe: erre mosolyogj rá, ennek örvendjél. Aztán lett életfa ötvenéves koromban, hogy emlékezzek a gyökereimre, és van Kis hercegem is.
Milyen jó az Isten! Amikor én beteg lettem, az volt a nagy kérdésem, mi lesz a gyermekeimmel, a legmerészebb álmomban sem gondoltam akkor tovább, azt, hogy nekem lehetnek unokáim is, és én azt megérem. Én annyi mindent kértem az Úrtól… Az unokáimat ráadásként kaptam. Az első születésekor került a karomra a Kis herceg. Idén megszületett a második unokám. Márciusban, születésnapomkor őt jeleníttetem meg valamilyen formában a testemen. Sok tetoválásom van, és még lesz.”