Csak nézi az ételt, de nem eszik. Próbáltam kezébe adni, de teszi le a kanalat. Szeretném, ha önálló maradna, de inkább etetem, hogy ne épüljön le. Nem tudom, mi lenne jobb – dilemma, melyen sokan osztoznak, akik demens beteget gondoznak. A kór második fázisának tünetei közé tartozik még – dr. Kiss Gabriella felsorolásában – a mindennapi életvitelt korlátozó jelentős emlékezetzavar, az önellátó képesség csökkenése, segítségre van szüksége még a legalapvetőbb feladatokban is, mint pl. az öltözködésben, tisztálkodásban. A legnagyobb problémát ebben a szakaszban az eltévedés, elkóborlás okozza mind az érintett személynek (hiszen, ha kitisztul csak egy rövid időre is, kétségbeesetten néz körül, hogy most éppen hol van), mind az őt gondozóknak. Nem jutnak eszébe a hétköznapi szavak sem, olvasási, számolási nehézségek lépnek fel. Hallucinációk, amikor az elhalt hozzátartozójával beszél, és arról számol be a gondozónak, hogy éppen most volt itt az édesanyja, aki már valójában legalább 20 éve halott. Ok nélküli paranoiás tünetek jelentkeznek: ellopják a legkedvesebb dolgait, amit ide oda elrejt, és nem találja meg, ebből indul ki a gyanakvás, a vádaskodás, ami igencsak megkeseríti a gondozók és a családtagok életét. Amennyiben ellenkeznek a gondozók, és a dolgok másik oldalát szeretnék igazolni, csak a dührohamokat fogják fokozni, hiszen a demens beteg azt fogja érezni, hogy őt bizony senki nem érti meg. A középsúlyos szakasz az egyik legnehezebb ápolási gondozási kihívás.
„Folyamatos szorongásban él a néni, akit most gondozok. Hol jobb, hol rosszabb az állapota. Múlt héten azokkal foglalkozott, akik már meghaltak. Készült otthonról haza. Most még a nevemet is tudja” – vázolta tényként a napi történéseket a Svájcban dolgozó gondozó. – Tudja, meg lehet élni ezt a helyzetet nagyon rosszként is, de el lehet fogadni tényként, ez van, és ebből kell kihozni a legjobbat. A hozzáállást dicsérte dr. Kiss Gabriella, megtoldva azzal, hogy a szorongás leépíti az agysejteket:
– A te hangulatod a kulcsa annak, hogyan tudsz együttműködni vele, ő épül-e le, vagy a szorongás benne.
„Agyvérzés után leépült. Mostanig próbáltam, hogy helytálljak, ne gyógyszerezzük, de muszáj volt orvoshoz fordulni. Ha szárazételt adok neki, meg akarja inni, a levest pedig kézzel enné. Már nem ismer meg, kinyitja az ablakot, ki akar menni. Idegenek lettünk számára.”
Teljesen idegenek – visszhangzik a felfoghatatlan tény, mely még fokozható, a szakember szerint ugyanis lassan ezt lesz könnyebb elfogadni, és azt nehezebb, hogy a demens fokozatosan arra tart, hogy saját magát sem fogja megismerni. „A betegségben a fizikai aktivitás felerősödhet, megszűnik a fájdalom-, a hideg-melegérzés... ezért mennek ki télen egy szál ruhában is az útra. Ha menni akar, vigyétek, sétáljatok, járkáljatok egy nagyot. Ha elfárad, jobban alszik.”
„89 éves a néni, nincs időskori tudata, 70 évesnek tartja magát, azt mondja, jó, hogy itt vagyok, mert így meg tudja tartani az életstílusát. Nem fogadja el, hogy segítségre szorul. Másoknak azt mondja, én azért lakom nála, mert tanulok. Nem ő szorul rám, nekem szükséges ő.”
A hazugság része a de­men­ciá­nak, mert a beteg szégyelli, hogy elfelejtett valamit, és hogy ki ne derüljön, inkább kimagyarázza egy füllentéssel. Nem erkölcsi kérdés ez, egyszerűen beindul az énvédő mechanizmus.
„Egy házaspárt gondozok. A néni 95 éves, kezdődő demenciával, a bácsi 96 éves súlyosabb állapotban. Ami öt perce volt, az meg sem történt. Borotválkozás közben elvágta magát, bekötöztük, de mindegyre levette a kötést, mert nem értette, miért van az az arcán. A nénike nem érti, mi történik, nem tudja elfogadni, hogy férje nem akarattal bosszantja őt, hanem a betegsége miatt ilyen. Összeszólalkoznak, s kell őket békíteni.”
De jó lenne tudni ilyenkor, hogyan éltek korábban, mennyire volt a családi élet része a hajba kapás! – mondja a szakember, és a gondozó alátámasztja igazát: „Az összetűzéseknek az az oka, hogy a bácsi volt eddig, aki mindent eltűrt. Ez most változott, és ez ad okot a vitára. Én pedig vagy terelem a néni figyelmét, vagy békítem őket. Az első módszer gyakrabban beválik, mert a bácsi öt perc múlva úgysem emlékszik, hogy haragudott, s így szent a béke.”
– A vitának is helye van, nem élhetünk a fellegekben – figyelmeztet Kiss Gabriella, a feszültségoldásra albumnézegetést, szép emlékek idézését javasolva.
„Ahol én legutóbb gondoztam, a bácsi demens volt, a néni vak. Combnyaktöréses műtét után a férj elfelejtette, hogy van felesége. Egy hét után eszébe jutott, a nevét is tudta. Ez kedden volt, szerdán a bácsi meghalt, és 24 órán belül a felesége is eltávozott.”
– Jó tudni, hogy a súlyosan demens ember elméje egy pillanatra kitisztulhat, az is lehet, hogy egy nap alatt a demencia minden fázisát átéli. Ebben kell mellette lennie a gondozónak – ajánlja a szakember, a gondozó gyászát is átérezve.
Mert a gondozó ezekben a fázisokban van, hogy idegen, van, hogy barát, de lehet, hogy az idős ember a gyerekét látja benne, vagy azt a segítőt, aki kezeit, lábait pótolja. Ennek jelét adja így vagy úgy: „Amikor megyek el, megnézi, elég vastag-e a kabátom, nehogy megfázzak.” „Este, amikor letérdelek elé, hogy lehúzzam a gumiharisnyáját, megsimogatja a vállamat, hogy ne érezzem megalázónak a helyzetet, ő lehúzná,ha tudná.”
„Demens férfit gondozok. Karambolozott, akkortól kezdődött a szellemi leépülése. Egy napon nem tudott felkelni az ágyból, nem tudta a lábait megmozdítani. Úgy feküdt egész délután, este, reggel pedig egyszer megérkezett a konyhába.” A csodának is tűnhető történet megismétlődhet, mással is előfordulhat. Dr. Kiss Gabriella ismeri az ilyenfajta leblokkolást, ami Parkinson-kórra utal, nem jön parancs az agyból, ezért nem tud lépni. Ha gyakorivá válik, az orvossal kell tudatni. „Ez a demencia: nem tudhatjuk, egyik napról a másikra mi történik.”
„A bácsit túlszeretik. Három lánya abban verseng, hogy ki tesz többet érte. Gyógyszerből is a legjobbat hozzák, s mikor túlgyógyszerezik, délelőtt alszik, estére megpendül. Túlszerezve, túlszeretve.”
A gondozó bizony a családtagok elvárásainak is meg kell feleljen, akár akkor, ha teljesen ráhárítják a hozzátartozójuk ellátását, ha elhanyagolják, akár ha versengenek a jólétéért. Ez gyakori helyzet, egy másik Svájcban gondozó arról számolt be, hogy édesapjának a gyereke huszonnégy órás biztonságot biztosított oly módon, hogy délelőtt, délután és éjszaka egy-egy gondozócsapat képviselője vigyázott rá váltásban. A csapatok pedig más és más kollégát osztottak be a bácsi mellé, így egy hét alatt akár tízen is megfordultak körülötte, miközben lehet, hogy ő egy biztosra vágyott volna.
– Időt kell hagyni nekik a saját életükre. A túlgondozástól csak leépülni lehet, felépülni nem – szól a szakember.
Több mint kétórás egy-egy ilyen esetfeldolgozás. A virtuális térben találkozók egymás történeteiből is tudást és erőt gyűjtenek. Magukkal viszik azt is, ami zárógondolatként hangzott el: az érzéshez lehet és kell is kapcsolódnia a gondozónak. Amikor az idős otthonról hazakészül, akkor a gyermeki én igyekszik, hogy ne okozzon csalódást az édesanyjának – sokszor ezt ki is mondják. A gondozó dolga az, hogy megértse ezt az érzést, elfogadja, mert akkor az idős számára ő lesz a jó barát, aki megérti. Ötpercenként jön a felejtés, az idős elfelejti, hogy hazakészült, de az érzés, hogy őt megértették, megmarad.