Figyelemfelkeltő céllal jelölték meg Európában tizenkét évvel ezelőtt február 29-ét mint a Ritka Betegségek Napját. A kezdeményezés azóta világszintűvé nőtte ki magát és minden február utolsó napján esik több szó ezekről a megbetegedésekről, az ilyen betegségekben szenvedőkről – írta közleményében a Hargita Megyei Egészségbiztosító Pénztár. Tájékoztatásuk szerint az számít ritka betegségnek, amely előfordulása 0,05 százaléknál alacsonyabb, a lakosság ennél kisebb arányát érinti. Mivel azonban sok ilyen megbetegedés van, összességében a ritka betegségek több embert érintenek világszerte mint az AIDS és a HIV-fertőzés, összesen mintegy 350 millió ember szenved valamely ilyen, ritkán előforduló megbetegedésben. Ez az egészségügyi probléma nagy kihívást jelent az ellátórendszereknek, hisz ezek a betegségek gyakran sokszor felfedezetlenek maradnak, és mint a közleményben olvasható, 95 százalékuk esetében még kezelés sincs kidolgozva rájuk. Az Országos Egészségbiztosító Pénztár külön program keretében finanszírozza a ritka betegségekben szenvedők ellátását. A program elindulásának első évében, 2008-ban csak száz beteg és három betegség ellátása működött ennek keretében, tavaly pedig már 3100 beteg kezelését fedezték közel 206 millió lejből. 2018-ban Hargita megyében 14 személy kapott ellátást a ritka betegségek programja részeként, összesen 317 375 lej értékben. Az egy beteg kezelésére szükséges összeg betegségtől függően 2600 és 131 685 lej között van e program keretében. A ritka betegségek kezelése gyakran nagyon költséges. Amint azt a pénztár közleményében példaként kiemelik, tavaly októberben kezdték finanszírozni a program keretében a Nusinersen hatóanyagú készítmények beszerzését a spinális izomatrófiában (gerinceredetű izomsorvadás) szenvedő betegek számára és egyetlen adag ebből a gyógyszerből 73 ezer euróba kerül. Országszerte negyven beteg kapja ezt a kezelést. Szintén tavaly vezették be a programba az idiopátiás trombocitopéniás prupura (kimutatható ok nélküli, kóros vérzékenységgel járó alacsony vérlemezkeszám) kezelését gyermekek számára, előző évben pedig több betegséggel bővítették a programot, például a tüdőfibrózisban, a Duchenne-féle izomdisztrófiában, öröklődő angioödémában szenvedők kapnak ellátást ily módon. A ritka betegségek ellátására vonatkozó programot továbbra is javítani fogják, hogy minél jobban és hamarabb tudjanak a betegek igényeire válaszolni – ígéri közleményében az egészségbiztosító pénztár. R. Kiss Edit