Idén első alkalommal szülői megkeresésre az udvarhelyszéki Anyák Egyesülete is vállalta, hogy kiáll a ritka betegségben szenvedők és hozzátartozóik mellett.ű

– Nagyon fontosnak tartjuk, hogy segítsük az ud­var­hely­szé­ki családokat, ezért is vállaltuk, hogy rádióban és minden kommunikációs csa­tor­nánkon keresztül a ritka betegségben szenvedőkre irányítjuk a figyelmet. Ez olyan téma, amelyről mindenképp beszélni kell

– vélekedett Fekete Éva, az Anyák Egyesületének vezetője.

Ungvári Zsuzsa székelyudvarhelyi édesanya kezdeményezte a figyelemfelkeltő akciót, három és fél éves kislánya ugyanis ritka genetikai eredetű betegségben szenved. Másfél éves koráig átlagos kislány volt, majd egy epilepsziás rohamot követően derült fény több problémájára is, többek között, hogy daganatok vannak az agyában és a veséjében. Többhetes kivizsgálást követően az Egyesült Államokba küldtek vérmintát genetikai vizsgálatra, és két hónapig tartó várakozást követően derült fény a sclerosis tuberosa nevű betegségre.

– Szerencsésnek mondhatjuk magunkat, mert van egy diagnózisunk, és tudjuk, hogy mivel állunk szemben. Vannak olyan betegségek is, amelyeknek csak száma van, neve nincs, mert annyira ritkák. Egy génmutáció miatt alakult ki ez a betegség, ami ebből fakadóan nem is gyógyítható, 6000–10 000 személyből csak egynél fordul elő

– osztotta meg tapasztalatait az édesanya, aki arról is beszámolt, hogy megtanultak a betegséggel együtt élni, kislánya életkorának megfelelően fejlődik és csak időszakos vizsgálatokra van szükségük, amelyeket az or­szág­ban is elvégeznek.
Bíznak benne, hogy teljes életet élhet gyermekük, a betegsége pedig enyhe lefolyású lesz. Ugyanakkor arra biztat mindenkit, ha bármi problémát észlelnek, fordul­ja­nak orvoshoz, vizs­gál­tas­sák ki magukat, hiszen sokkal könnyebb, ha tudják mivel állnak szemben, még ha az egy nagyon ritka betegség is.