– Dr. Veress Albert nyugalmazott pszichiáter jó néhány évvel ezelőtt elindította az Alzheimer Café támogatói csoportot, ahol az ebben a betegségben szenvedők hozzátartozói kaphattak választ a felmerülő kérdéseik­re. Ezt indította Ön újra?
 
 – Pontosan. Természetesen nem egyedül, hiszen sokan a segítségemre voltak, és társaim ma is ebben a munkában, gondolok itt Nagy Enikő Zelma szociális testvérre, dr. Kiss Gabriellára, a Caritas – Szent Erzsébet Idősek Otthona szakmai ügyvezető igazgatójára és lelkes, négytagú csapatára. Mivel a betegápolás fizikailag és lelkileg egyaránt megterhelő feladat, fontosnak tartom, hogy közösséget teremtsünk és segítséget nyújtsunk az érintetteknek, olyan bizalmas támogatói csoportot, ahol elmondhatják félelmeiket, vívódásaikat, és ezekben elfogadó, megértő és segítőkész támogatásra találnak. Az ápolás, az idős ember gondozása nem egyszemélyes feladat, a betegség pedig nem szabadna, hogy stigma legyen – ezek az alaptételeink. Ehhez képest sajnos még most is sokan számolnak be arról, hogy nem szívesen mennek ki a kapun beteg édesanyjukkal, mert megnézik, kibeszélik őket furcsa viselkedése miatt, hogy nem kapnak segítséget a környezetükben élőktől, magukra maradnak az ilyen helyzetben.

– Bontsuk ezt ki egy kicsit. Melyek a legnehezebb élethelyzetek, kérdések, amelyekre választ, megoldást keresnek a demens betegek hozzátartozói?

– Gyermekként a szülőnk beteggondozójává válni eleve ambivalens érzéseket generáló helyzet. Egyrészt azzal, hogy felcserélődnek az addig jól működő szerepek, másrészt az ápolással járó nehézségek miatt. A hirtelen beteggondozóvá váló családtag szeretettel, segíteni akarással fordul a beteg felé, ugyanakkor számtalan esetben kétség, szorongás gyötri, hogy mindent helyesen, jól csinál-e. Ez feszültséget okoz. Ehhez szakszerű segítséget kell kérni. Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek, ahogyan Ön is említette, komoly személyiségváltozáson mennek keresztül, néha furcsán viselkednek, nem ismerik fel hozzátartozóikat, nem tudják, hol vannak, és ettől megrémülnek, esetleg ingerlékennyé válnak. Meg kell tehát tanulni velük kommunikálni. Fontos tudatosítani, hogy a hozzátartozó fel nem ismerése egyáltalán nem azonos az érzelmi kapcsolat megszűnésével! A korábban megszokott, információmegosztó párbeszéd helyét egy érzelmi alapú, sokkal inkább az érintésen, hangszínen alapuló kommunikáció veszi át, a biztonságos, elfogadó kapcsolattartás. A betegség előrehaladtával, ahhoz, hogy kapcsolatot tudjunk teremteni a beteggel, egyre fontosabbá válnak az emlékek: régi ízek, gyermekkori dallamok, versek, imák. Az egyik csoportülésünkön mesélte valaki, hogy úgy tud az édesanyjához kapcsolódni, hogy egy régi gyermekkori versét mondja el neki. Ahogy ezt meghallja az anyukája, figyelni kezd. Másnál a tárgyak válnak hasonlóan fontossá, egy férfi beteget például csak azzal lehetett megnyugtatni, ha előkeresték neki a régi, elnyűtt csizmáját, és odaadták a kezébe. 

– A kór előrehaladtával tehát egyre nehezebb fenntartani a kapcsolatot a beteggel. Gondolom, ennek az elfogadása sem egyszerű.

– Ez a helyzet előre hozott gyászfolyamatot indít el a hozzátartozókban. Nagyon nehéz annak az elfogadása és feldolgozása, hogy a betegség utolsó szakaszában már az érzelmi kommunikáció is megszűnik. Bár fizikailag még jelen van az idős személy, már nem lehet vele kapcsolatot teremteni. Ennek a folyamatnak a megélésében is sokat segítenek a csíkszeredai Alzheimer Café előadásai és közössége: a hozzátartozókat egészségügyi szakemberek, lelkigondozók, mentálhigiénés szakemberek segítik, hogy ismerkedjenek a betegség várható lefolyásával. Ugyancsak segítséget jelent a csoportban megosztott valós történetek, helyzetek, megoldások elmesélése. Mindezek megkönnyíthetik a felkészülést arra a végső stádiumra, amikor már csak az alap-életfunkciók működnek a betegnél: lélegzik, eszik, alszik, de valós személyiségében már nincs a családtagok között. Viszont a beteg emberi méltóságát a demencia sem törölheti el.

– A betegségnek ebben a fázisában sokan eljutnak ahhoz a döntéshez, hogy intézményes keretek között keressenek megoldást az idős személy állandó felügyeletére…

– Ez úgyszintén egy nehéz időszak, és azt látjuk, hogy sokszor a tágabb közösség is megbélyegzi az érintetteket, rosszallóan nyilvánul meg, ha valaki ezt az utat választja. A támogató csoportban a hozzátartozók megosztják egymással ezzel kapcsolatos vívódásukat: Milyen gyermek vagyok, hogy otthonba teszem az édesanyám? Ott milyen körülmények vannak? Van olyan csoporttagunk, akinek a hozzátartozója intézményben van, más pedig otthon, de állandó segítséget igénybe véve oldotta meg a helyzetet. Arra is van példa, hogy a beteg hivatalos, bejelentett gondozójaként látja el szülejét valaki – többféle megoldás létezik, ezeket átbeszéljük. Mindenképpen fontos ilyenkor tudatosítania mindenkinek, hogy a saját erőforrásait, családi helyzetét figyelembe véve többféle lehetőséggel élhet. Ugyanakkor hadd ismételjem meg: a gondozás nem egyszemélyes feladat! Mi az, amire szükségem van, mi segít abban, hogy megpihenjek, feltöltődjek? – ezt a kérdést mindenkinek fel kell tennie, aki beteget ápol. Nem szégyen, sőt segítséget kell kérni, időnként ki kell szakadni a hétköznapok ritmusából. Mint az élet sok más területén, itt sem tudunk tökéletes, csupán elég jó betegápolók lenni.

– Mégis sokan egyedül maradnak.

– Sajnos. Pedig ez a közösségek felelőssége is. A szomszéd, rokon, barát is sokat segíthet azzal például, hogy amikor bevásárolni megy, megkérdezi, nektek hozzak-e valamit. Vagy segíti a családot abban, hogy kimozduljanak: akinek autója van, felajánlja például, hogy a még fennjáró beteggel együtt elviszi a hozzátartozót vasárnap a szentmisére. Ami pedig ugyanilyen fontos, hogy megértsük: ezek a betegek néha furcsán viselkednek, de erről nem tehetnek, nem lehet ezért megszólni őket, helyette elfogadással kell helyet biztosítani számukra és családjuk számára a közösségben.