Egy évvel ezelőtt tartottak első alkalommal Gyergyó­szent­mik­lóson Alzheimer Café találkozót a gyulafehérvári Caritas által működtetett Szent Erzsébet idősotthonban. A találkozókhoz hónapról hónapra több család kapcsolódik, ami azt igazolja, hogy a demens betegek hozzátartozóinak szükségük van tehermentesítésre, támogatásra és egy elfogadóbb szemléletre a betegellátás embert próbáló útján. A világ több pontján működő Alzheimer Café gyergyói eredményeiről, a találkozókkal kapcsolatos tapasztalatokról és célkitűzésekről dr. Kiss Gabriellával, a találkozó létrehozójával, a Szent Erzsébet Öregotthon szakmai koordinátorával beszélgettünk. – Tavaly novemberben családorvosok, segítő szakemberek, hozzátartozók jelenlétében szervezted az első Alzheimer Cafét itt az idősotthonban. Miért tartottad fontosnak elindítani ezeket a találkozókat? Ezt megelőzően milyen kapcsolatban voltatok az itt gondozott idősek családtagjaival, hozzátartozóival? – Az Alzheimer Café a doktori kutatásom eredményeire épült: hároméves kutatás előzte meg a beavatkozást. 2014 és 2017 között 11 megyére kiterjedő kutatást végeztem, ami a gondozó családok terhelődésének vizsgálatáról szólt. Olyan családokat kerestem, akik középsúlyos stádiumban lévő demens betegeket gondoznak, és arra voltam kíváncsi, hogyan tud megküzdeni a gondozó család a teherrel, milyen segítséget kap a gondozáshoz, hogyan alakulnak a családban a szerepek, ki vállalja fel a nagyobb felelősséget, és hogyan befolyásolja ez az állapot a gondozó családtag munkaképességét. Tekintettel arra, hogy itt mi kapcsolatban vagyunk az idősek hozzátartozóival, nem kívülről közelítettem meg a kérdést, hanem belülről már láttam, hogy igény lenne egyfajta kommunikációra az ápoló hozzátartozókkal. Az idősotthon 23 éves múlttal rendelkezik, azóta itt dolgozom, és napi kapcsolatban vagyok a gondozó családokkal, tudom, hogy nincs egy tehermentesítő program, nincs támogató rendszer, ami segítené őket. Az otthoni beteggondozó szolgálat ellátja ugyan reggel és este a betegeket, de meghatározott anyagi kerettel és idővel működik. Úgy gondoltam, hogy égetően szükséges elindítani a gondozó családok támogatását. Az Alzheimer Cafét láttam a legjobb megoldásnak, ez a találkozó a világ több pontján létezik, Hollandiából kiindulva Magyarországon is több városban működik, Székelyföldön pedig dr. Veress Albert pszichiáter indította el Csíkszeredában. Az ottani bemutatón eldöntöttem, hogy itt is elindítjuk, annak ellenére, hogy nem volt hozzá semmilyen anyagi keretünk. Elmondhatom, hogy tavaly novemberben egy olyan folyamat indult el, ami vonzza az embereket, átlagban 30-50 család eljön egy-egy találkozóra, érkeznek távolabbi falvakról is. 2018-ban pályázatot tettünk le a Bethlen Gábor Alapkezelőhöz, egy kisebb összeget nyertünk a személyzetképzésre és a találkozók szervezésére, ami nagy segítség. – A szakdolgozatodban arra is kitértél, milyen arányokat mutat a betegség a népesség körében. Mekkora a betegek száma térségünkben és hogyan változott ez az utóbbi években? – Öregedik a társadalom, és ez a tény magával hozhatja mint rizikófaktort a demenciával élő betegek számának növekedését világviszonylatban. A becslések szerint 2050-re a duplájára növekedik a demens betegek száma világszinten. Romániában 13 százalék alatt van azoknak a száma, akik eljutnak orvoshoz, mert legtöbb esetben csak akkor mennek, amikor már késő. Ha nem beszélünk a betegségről preventíven, ha nem foglalkozunk a gondozó családokkal, akkor nem figyelnek fel az emberek időben és későn kérnek orvosi segítséget. A Szent Erzsébet Öregotthonban 2003-ban 13 demens betegünk volt, jelenleg a 162 idős személyből 68-an demenciával vannak diagnosztizálva; külön részleget működtetünk a középsúlyos és súlyos demenciával élők számára, speciális ápolási csapattal és szakmai vezetéssel. – A kutatásban 100 család helyzetét vizsgáltad, a családtagok nézőpontját véve alapul… – Az otthonukban élő betegek ápolása sokszor meghaladja a család erejét, hiszen 24 órás ellátásról van szó, főként a középsúlyos stádiumban lévőknél, amikor a zavaró viselkedések sorozata bekövetkezik: az idős személy eltéved, nem tudja, milyen napszak van, tér-idő orientációs zavarai vannak. A kutatás eredménye azt mutatja, hogy néha valósággal sokkot kapnak a családtagok a diagnózis hallatán, de ha fel vannak készülve rá és megtanulnak együtt élni ezzel a kórral, nem betegcentrikus megközelítést vallanak, akkor sokkal hatékonyabban lehet segíteni, meg lehet érteni a demenciával élő beteg viselkedését. A kutatás ideje alatt azt láttam, hogy a legtöbb esetben a gondozó család úgy éli meg, hogy bosszúból visszaél a beteg a helyzetével, azért viselkedik úgy, ahogy. De inkább arról van szó, hogy az agynak egy leépülési folyamata veszi kezdetét, amit a beteg nem tud kontrollálni. A fizikai léttel mintha egy más dimenzióba kerülne: elhalt hozzátartozókat lát, hallucinál, a múltban él, és ezt olyan hitelesen mondja, hogy azzal tudunk neki segíteni, ha ezt el is hisszük neki. Az értelemszerű gondozástól az érzelemszerű gondozás felé kell irányuljon a demens betegekkel való foglalkozás, ez a célunk. A demencia nem gyógyítható betegség, a kezdeti szakaszt, illetve a középsúlyos stádiumot lehet hosszabbítani, ha időben orvoshoz fordulnak az érintettek. A gyógyszeres kezelés mellett szükség van a pszichoszociális támaszra, ami ugyanolyan fontos. Tudnunk kell, hogy a betegség során a beteg fokozatosan elveszíti a személyiségét, viszont ameddig lehet, képessé kell tenni a munkára, hiszen kutatások igazolják, hogy a foglalkoztatás – növények ápolása, zene, tánc – olyan ösztönzőként hatnak az agyi funkciók működésére, hogy lehet jó eredményeket elérni. Ezekre az értékekre kell tegyük a hangsúlyt, így a gondozás nem teherré válik, hanem megtanulják értékelni a közös pillanatokat. – Milyen utat járt be egy év alatt az Alzheimer Café? – A havonta szervezett találkozókon tematikus előadások és csoportmunka volt a program. Szó volt az időskor lélektanáról, a személyközpontú gondozásról és sok más fontos kérdésről. Emellett csoportmunka is van minden alkalommal, amelyeket Baricz Éva, Szabó Gabriella és Márton Erzsébet kolléganők vezetnek, valamint a Caritas iskola részéről Trucza Réka és Sebestyén Lázár. Ezeken az alkalmakon a hozzátartozók tudnak beszélni a nehézségeikről, és akár egymást is segíteni a jó gyakorlatokkal. Itt lehetőségük nyílik, hogy ventilálni tudják a problémáikat, hiszen otthon a családban már lehet, hogy a kiégés felé haladnak, tanácstalanok és félnek. Itt az idősotthonban is több foglalkozásba bevonjuk az időseket, létrehoztuk a Napraforgó Táncegyüttest, amely a betegek és az ápolók közös munkáján alapul. Műsort tanulunk be velük, népdalversenyen is voltunk már, és vallom, hogy ki lehet vinni ezeket az embereket is a közösségbe. Persze nagy szív, elfogadás, emberség és hozzáállás kérdése is, hiszen sérülékenyek, érzékenyek, de érdemes megpróbálkoznunk azzal, hogy – ha csak rövid időszakokra is – visszahozzuk őket a jelenbe. Részt vettünk egy kétéves nemzetközi projektben is, amelyet szintén a Café „szolgálatába” állítottunk. A Herzdenken-projekt a gondozóknak szólt: a beteg életrajzát, múltját megismerve jobban megérthetik, hogyan éli meg a betegségét, hogyan lehet őt képessé tenni arra, amit meg tud csinálni. Emellett elindítottam egy féléves, szakápolóknak szóló képzést, amely abban segít, hogy felismerhessék a nehézségeiket, az elakadásaik okát, és a megoldási lehetőségeket. Azoknak, akik évekig dolgoznak a segítő szakmában, szükségük van a feltöltődésre. – Hogyan tovább? A sok megvalósítás után vannak még közeli tervek? – Természetesen. Szeretnénk folytatni az Alzheimer Cafét itt Gyergyó­szentmiklóson, várjuk az új tagokat is nagy szeretettel. Emellett felkérést kaptam Kolozsvárról, Brassóból és Marosvásárhelyről, hogy indítsam el ott is az Alzheimer Cafét. Szeretnénk demenciabaráttá tenni a Szent Erzsébet Öregotthont, és a tágabb környezetet, a várost is. Ehhez önkormányzati támogatottság is kellene, hogy kivihessük a mozgalmat az otthon falai közül, elindítsuk a gyalogló idős klubot. Mindehhez szükséges a meglévő jó csapat, hiszen nélkülük nehéz lenne dolgozni. A velük való foglalkozás is azt eredményezi, hogy kezdünk másként gondolkodni, s ezáltal tudunk hatni a tágabb környezetünkre is.

Boncina-Székely Szidónia