Vasárnap a Down-szindróma világnapja Dolgozni tudnak, csak esélyt kapjanak

Vasárnap, március 21-e a Down-szindróma világnapja. Európa-szerte együtt ünneplik a világnapot a downosok, ez Hargita megyében sincs másként. Van ahol már tegnap elkezdték a Down-szindrómával született fiatalok felköszöntését. A munkatársaink által megkérdezett szakértők és érintettek egybehangzóan állítják, hogy ez nem egy betegség, hanem életkörülmény, amelynek rengeteg pozitív hozadéka van.

Csíkszeredában már csütörtökön felköszöntötték a Down-szindrómás fiatalokat, vasárnap pedig mindenütt megünneplik őket szerte az öreg kontinensen. Sok tévhit, előítélet is él velük kapcsolatban, pedig a szakértők szerint olyasmire is képesek, ami a teljesen egészséges embereknek nehezükre esik. Nevezetesen: jól tűrik a monotóniát, ezért kiválóan alkalmasak a monoton feladatok ellátására.

Egyedi vagy, mesterdarab!

Zozo, Anna, Szilvia, Răzvan, Péter és Andor – őket ünnepelték csütörtökön a csíkszeredai Szent Ágoston Nappali Központban, a fogyatékkal élő felnőttek foglalkoztatójában. A Down-világnapon ajándékot kaptak és adtak egymásnak a csoporttagok.
A Gyulafehérvári Caritas nappali foglalkoztatójában húszan mulattak együtt nevelőikkel. Volt muzsika és tánc, a járvány miatt csak szűk körben, hozzátartozók nélkül. A Down-szindrómával született fiatalokat itt minden évben felköszöntik március 21-e környékén. Idén bátorító idézeteket olvastak fel számukra fogyatékkal élő társaik: Tegyél az egészségedért, és tartsd meg a reményt! Járj a csillagok között! Soha-soha ne feledd, hogy belőled több nem lett, csak egy! Ne szabj határt magadnak! Egyedi vagy, mesterdarab! – hangzottak a jókívánságok, majd az ünnepeltek táncos produkcióval léptek színre színes szalagokkal napocskákkal a kezükben.
Tehetségkutatónak is beillett volna az a programpont, amikor a fiatalok zongoratudásukból adtak ízelítőt, az önkéntesként segítő Gergely Tibor szentléleki kántor segítette a színes kotta olvasását, és éneklésre biztatta a nagyérdeműt. Az ünnep izgalmát oldotta a dal, majd a fiatalok táncra is perdültek, mulattak gondtalanul, övék volt a világ. Egy pedagógus meg is jegyezte: ők azok az emberek, akiktől megtanulhatjuk, hogy az életet nem szabad túl komolyan venni, hogy nem érdemes sietni, és nincs fontosabb, mint a szeretetet ölelésben megmutatni.
A Caritas keretében működő székelyudvarhelyi Szent Anna Fejlesztőközpontban sem feledkeztek meg a Down-szindrómások ünnepéről, az egyéni gyógypedagógiai fejlesztések során minden gyerek készített egy-egy pár színes felemás papírzoknit, a világnap jelképét, melyek a központban kerültek kiállításra. Itt hetente, egyéni foglalkozásokra nyolc Down-szindrómás jár, szüleik számára havonta van támogatócsoport-tevékenység.

A Down-szindróma dióhéjban

Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógus lapunknak elmondta: a Down-szindróma egy veleszületett genetikai rendellenesség. A Down-szindrómások jellegzetes külső megjelenésük miatt könnyen felismerhetők: alacsonyabbak, illetve további jellemző vonásuk a lapított orrnyereg, az átlagosnál kisebb fej, lapított tarkó, rövidebb végtagok, és mandulavágású szem.
– Ránézésre az lehet az érzésünk, hogy az érintettek jobban hasonlítanak egymásra, mint a szüleikre. Persze, ez nem igaz, ők is hozzák szüleik vonásait. Többnyire középsúlyos vagy enyhe értelmi sérültséggel jár, illetve társulhatnak hozzá különböző egészségügyi problémák is – fejtette ki a gyógypedagógus.

Elkerülhetetlen tünetegyüttes

A gyógypedagógus kérdésünkre elmondta, hogy a Down-szindróma genetikai rendellenesség, ezért nem gyógyítható és nem is lehet megelőzni a kialakulását.
– Mivel ez a rendellenesség általában nem öröklött, a magzat családi előzmények nélkül is hordozhatja ezt a kromoszómahibát. A Down-szindrómát a terhesség alatt, a több alkalommal végzett ultrahang- és vérvizsgálatokkal lehet kiszűrni – tudtuk meg Lőrincz-Váta Emesétől. Hozzátette: „pozitív eredmény esetén a szülők dönthetnek a magzat mellett”.
A gyógypedagógus szerint a szindróma kialakulásában rizikófaktornak számít az édesanya életkora, de manapság az édesapa életkorát is figyelembe veszik. Mégis a statisztikák azt mutatják, hogy a Down szindrómás gyermekek 85 százaléka 35 év alatti édesanyától születik.
– Fontos megjegyezni, hogy a Down-szindróma méhen belüli szűrése nem veszélytelen, növeli a vetélés kockázatát. Annak eldöntése, hogy a szülők a vetélés vagy a szindróma kockázatát vállalják illetve, hogy a beteg magzatot esetleg mégis megtartják, legalapvetőbb emberi joguk. Ebben a szülőket bármelyik irányba befolyásolni etikátlan. Bármelyik döntés elfogadható és felelősséggel jár. Egy ilyen gyermek vállalása plusz feladatokat hoz a családba, de örömöket is – mutatott rá a kérdési egészségügyi jogi és etikai vetületeire a gyógypedagógus..
A szakértők mellett természetesen a szülők véleményére is kíváncsiak voltunk. Szabó Alina Juliana gyermeke is Down-szindrómás, készséggel válaszolt kérdésünkre.
– Amikor megszületett a fiúnk akkor szembesültünk azzal, hogy Down-szindrómás. Nem tudtuk akkor, hogy pontosan miről is van szó és mennyire súlyos ez az állapot. Viszont nem bánom, hogy ő ilyen. Annyira jó gyerek és elmondhatatlan sok szeretetet ad nekünk. Én bíztatom a szülőket, hogy merjék vállalni őket, mert biztosan nem fognak benne csalódni – tanácsolta.

Nincs számukra lehetőség

Megyénkben elég sok szolgáltatás elérhető a Down-szindromás gyerekek számára, ezek főként civil kezdeményezések eredményei.
– Nagyon fontos, hogy az érintett gyermekek korai életszakaszától a szakszerű képzést kapjanak, ami az értelmi fejlődésüket biztosítja, majd később az önálló életvitelre is felkészíti őket– jegyezte meg Lőrincz-Váta Emese.
Hozzáfűzte: képesek önálló vagy támogatott életvitelre, de ehhez egy egész társadalmi szemlélet váltára van szükség.
– Nyugaton rengeteg jó példát láttam, hogyan vonják be őket a munkaerőpiacra és hogyan biztosítják számukra a szülőkről való leválást. Arra sajnos nem tudok példát a környezetünkben, hogy felnőtt Downost alkalmaznának – nyilatkozta a gyógypedagódus.
Mint megtudtuk, itthon a beiskolázásuk sem gondtalan, sokszor kivitelezhetetlen. Szülői perspektívából ugyanakkor az esetleges jövőbeli problémák másképpen látszanak.
– A legnagyobb félelmem az, hogy mi lesz vele, ha mi nem leszünk. Hogy hogyan fogja tudni feldolgozni a mi elvesztésünket és hogyan fog reagálni arra, hogy nem kapja meg már mindennap azt a törődést – adott hangot aggodalmának Szabo Alina Juliana.

Részleges az elfogadás

Lőrincz-Váta Emese szerint sokkal nagyobb lenne a Down-szindrómás emberek elfogadottsága, ha mindennap találkoznánk velük miközben munkájukat végzik, ugyanis nagyon sok munka, feladat ellátására kiválóan alkalmasak.
– Akkor lenne teljes az elfogadottságuk, ha a boltban polcokat pakolna a felnőtt Down-szindrómás, ha a kertészetben vagy étteremben, pékségben dolgozhatna teljes vagy részleges munkaidőben. Egyébként nagyon sok munkára alkalmasak lennének. Ismerek például egy olyan fiatalembert, aki nagyon szorgalmas, nagy teherbírással rendelkezik, fegyelmezett, még sincs esélye értelmes, felnőtthöz méltó munkához. Akkor beszélhetnénk kezdetleges elfogadásról, ha már az óvodákban, iskolákban ott lennének teljesen vagy bár részlegesen integráltan a kisgyermekek. De egyelőre nem igazán ez a jellemző. Bár azt is el kell mondani, hogy sokkal jobb a helyzet, mint 10-15 évvel ezelőtt, mivel vannak intézmények, ahová fejlesztésre lehet vinni a gyermekeket, felnőtt fiataloknak közösségi életet tudnak biztosítani. Viszont, ha az átlag hozzaállást nézzük, akkor azt látjuk, hogy szívesen elfogadják az emberek, de nagyjából csak távolról, ne legyen túl sok dolguk downos személyekkel – fejtette ki Lőrincz-Váta Emese.

Támogatást nyújtanak

A legtöbb esetben civil szervezetek segítenek a Down-szindromás gyerekeken. A Happy Down Egyesület legfőképp abból a célból jött létre, hogy a Down-szindrómás gyerekek családjának támogatást nyújtsanak. Jelenleg tizenkét család tartozik az egyesülethez.
– Én személy szerint leginkább az elfogadásra ösztönözném az embereket. A lelkembe ivódott egy ismeretlen szerzőtől származó idézet: a Down-szindróma nem egy betegség, hanem egy életkörülmény – közölte lapunkkal Ambrus Kinga, a Happy Down Egyesület elnöke.

Az EU száz képviselője vállal szolidaritást

A székelyudvarhelyi Pro Down Alapítvány is csatlakozott ahhoz a nemzetközi programhoz, amely rendhagyó módon ünnepli a március 21-én sorra kerülő Down-világnapot. Az európai kezdeményezés célja az egészségügyi válságban is felhívni a világ figyelmét a Down-szindrómás emberekre, reflektorfénybe helyezni őket, akik megérdemlik a megtiszteltetést. A projekt célja, hogy 2030-ra teljesen elfogadják és támogassák minden téren a Down-szindrómában szenvedőket.
Az Európai Parlament száz képviselője – köztük tíz romániai képviselő – szolidaritását fejezi ki a Down-szindrómás emberekkel szemben, és részt vesz az európai szinten zajló plakátkampányban.
A program részeként a projektbe minden jelentkezőnek be kellett vonnia egy európai parlamenti képviselőt vagy a környezetében élő ismert személyt (színészt, előadóművészt, karnagyot, rendezőt, orvost, terapeutát, tanárt stb.), akivel közös fényképen mutatkozott be.
Ugyanakkor a Dance for Trisomy 21 kihívásnak köszönhetően a Down-szindrómás emberek táncra hívták az Európában élőket: a szimpatizánsok egy-egy konkrét tánckoreográfiát betanulva videofeltöltéssel csatlakozhattak a programhoz. A felvételeket vasárnap teszik közzé a Down-szindrómás gyermekek szüleinek közössége által létrehozott EUfortrisomy21 Facebook-oldalán.
– Csiszár Melinda táncoktató kis táncosai tanulták be a koreográfiát, amibe a mi downosaink is bekapcsolódtak, ők szerepelnek azon a felvételen, amelyet beküldtünk – mondta el Veress Anikó, a Pro Down Alapítvány vezetője, aki hozzátette: Romániából tizenöt egyesület, alapítvány csatlakozott az európai felhívásra.

Balázs Katalin
Nagyálmos Ildikó
Szilágyi Dalma