Down-dada szolgálatot építenek

Megbeszélést tartanak a kezdeményezők. Egymást segítve önmagukon segítenek Fotó: Balázs Árpád

Bár még nagyon az út elején járnak, abban már teljesen biztosak, hogy lesz Down-dada szolgálat: Hargita és Kovászna megyei, Down-kóros gyerekeket nevelő szülők eldöntötték, szolgálatot hoznak létre, amely sorstársi segítséget nyújt azoknak a friss szülőknek, akiknek babájuk ezzel a genetikai rendellenességgel jön a világra. És mivel Magyarországon már hagyománya van az ilyen sorstársi segítségnyújtásnak, onnan hívtak szakembereket, akiktől tanulnak.

Megbeszélést tartanak a kezdeményezők. Egymást segítve önmagukon segítenek Fotó: Balázs Árpád
Megbeszélést tartanak a kezdeményezők. Egymást segítve önmagukon segítenek Fotó: Balázs Árpád

[dropcap]T[/dropcap]öbbségünknek nagyon kellemetlen tapasztalat volt, amikor a Down-kóros babánk megszületett, ahogyan az egészségügyi személyzet tudomásunkra hozta a dolgot. Velem például közölték, hogy sem járni, sem beszélni nem fog, és kiderült, nem lett igazuk. De akkor, ott, abban a helyzetben senki nem volt, akitől hiteles információkat, támaszt kaphattam volna – mondja az egyik édesanya, aki ma már felnőtt korú Down-szindrómás gyermekét neveli.
– Ha Down-kóros gyereked születik, olyan tanácsokat kapsz többnyire, hogy ne szeresd meg, ne kötődj hozzá, add intézetbe, mert úgysem lesz semmi belőle – teszi hozzá egy másik hölgy.
Ők, több csíkszeredai, székely­udvarhelyi és sepsiszentgyörgyi sortársukkal együtt vesznek részt azon a Csíkszeredában zajló tréningen, amelyet a Happy Down Egyesület szervezett azzal a nem titkolt céllal, hogy nálunk is létrehozzák a Down-dada szolgálatot. Hogy milyen célt követ ez a szolgálat? Tulajdonképpen sorstársi segítségnyújtás, ami azt jelenti, hogy a maguk is sérült gyermekeiket nevelő Down-dadák, akik egy bizonyos képzésben részesülnek, mielőtt dadákká válnak, a Down-szindrómával világra jött újszülött szüleit szolgálják baráti melléállással, lelki támasszal, hiteles információkkal, és saját példájukkal igazolva, hogy sérült gyermekkel is lehet teljes értékű életet élni.
– Tapasztalatból tudjuk, hogy kezdetben van a legnagyobb szükség a segítségre, addig, amíg sikerül elfogadnod a helyzetet, elfogadnod a gyermekedet olyannak, amilyen. Ha ez sikerült, utána már minden menni fog – kapcsolódik be a beszélgetésbe egy másik anya.

Van, akitől tanulni
Mifelénk sem teljesen ismeretlen az efféle sorstársi segítségnyújtás, hiszen nemrégiben az autista gyermekek szülei is hasonló szolgálat létrehozásán dolgoztak, Magyarországon viszont már komoly hagyománya van a segítés eme formájának. Nem csoda hát, ha a Happy Down Egyesület onnan hívott szakembereket, akik a Csíkszeredában zajló, háromnapos tréninget vezetik.
– Magyarországon 19 éve működik ez a ma már országos hálózat, ott is szülői kezdeményezésre, civilszervezet égisze alatt indult annak idején – mondja Steinbach Sándorné, Éva, aki a magyarországi Down Alapítvány Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálatának vezetője.
Azt mondja, évente egy tréninget tartanak, azon részt vehetnek azok a szülők, akik dadaszerepet vállalnának, hiszen ez a fajta segítségnyújtás is szabályok, jól meghatározott protokoll alapján történik. Szórólapokat, ismeretterjesztő kiadványokat nyomtattak, ezeket a kórházakban, védőnői hálózatban, szociális munkásokon keresztül szórják, terjesztik, így, ha valahol megszületik egy Down-szindrómás baba, a szülőknek lehetőségük van a szolgálat telefonszámát hívni és segítséget kérni.
– Már az első hívásnál azonnal lehetőség van telefonos segítségnyújtásra, majd ha a szülő igényli, egy, a hálózatunkhoz tartozó dada személyesen is felkeresi őt – mondja Éva, hogy miként is működik a rendszer.

Down-babával is van élet
– A sorstársi segítség egyik nagyon fontos eleme, hogy amikor egy anyának megszületik a sérült babája, amikor ő nagyon kritikus, krízishelyzetben van, amikor nem tudja, hogy ezen hogyan lehet túllépni, hogy lehet így élni, hogy mi lesz holnap, akkor ebben a kilátástalan pillanatban megjelenik valaki, aki ugyanezzel a helyzettel él, és íme, saját jelenlétével bizonyítja, hogy jól van. Ráadásul még információkat is tud adni arról, hogy mit tehet a szülő, hová fordulhat, hová viheti a gyermekét például korai fejlesztésre, és ez is hatalmas segítség – fogalmazza meg a sorstársi segítségnyújtás fontos elemeit Keszericéné Rab Jolán pszichológus, aki szintén a magyarországi Down Alapítvány munkatársa, a Down Dada Szolgálat egyik létrehozója.
A szakemberek azt mondják, nem minden Down-szindrómás gyermeket nevelő szülő alkalmas a dadaszerepre.
– Ha nem is professzionális, de mégiscsak segítségnyújtás ez. Az a szülő, aki még maga is gyászol a sérült gyermeke születése miatt, nem biztos, hogy támasz tud lenni mások számára. Feltétel az, hogy el kell végezni a háromnapos dadaképzést, ott önismeretet tanulnak, illetve a segítés protokollját. Volt rá példa, hogy valaki elvégezte, és utána azt mondta, úgy érzi, ő még nem áll készen erre a feladatra – mondja Steinbach Éva.
A dadaszerep nem kizárólag az anyáknak szól, Magyarországon legalábbis most már egyre több Down-szindrómás gyerek apukája is bekapcsolódik ebbe a munkába, amit a szolgálat igen jó néven is vesz.
– Egy sérült gyermeknek nemcsak édesanyja, hanem édesapja is van, és egy férfinak sokkal inkább segítségére tud lenni, támasza tud lenni egy másik férfi, mint egy nő – állítja Éva.

„Megcsináljuk!”
– A legfontosabb, hogy tudatosítsuk a Down-babát világra hozó szülőkben azt, hogy a gyermekük születésével nincs vége a világnak, egy ilyen gyerekkel is lehet élhető, boldog életet élni – mondja az egyik édesanya.
Váta Emese pszichológus, gyógypedagógus, a csíkszeredai Szent Ágoston Nappali Foglalkoztató központ munkatársa szerint sokkal kisebb különbség van egy sérült és egy átlagos gyermek nevelésében, mint ahogy azt hisszük.
– Minden szülőnek az a célja, hogy gyermekéből boldog ember váljon, és ez akkor is igaz, ha sérült gyermeket nevel az a szülő – teszi hozzá.
A csíkszeredai Happy Down egyesületet is azzal a céllal hozták létre annak idején a Down-szindrómás gyermekek szülei, hogy egy ilyen segítőhálózatot építsenek ki, és ebbe az irányba tettek most egy fontos lépést ezzel a háromnapos tréninggel.
– Ez az első lépés – mondja Váta Emese. – A hosszú távú cél egy Hargita és Kovászna megyét átfogó dadahálózat felépítése volna, kis lépésekben ide szeretnénk majd elérni – teszi hozzá.
– Lesz nálunk is dadaszolgálat – jelentik ki határozottan többen is a szülők közül, amikor rákérdezünk, hogy belevágnak-e ebbe a munkába.

Forró-Erős Gyöngyi